लोरेटा वेने जब मेरी मां, डोरिस का निदान किया गया था अल्जाइमर रोग 2006 में, 77 साल की उम्र में, यह एक ऐसा झटका था। ऐसा हर कोई कहता है, लेकिन मेरे परिवार के लिए सच में ऐसा ही था। हमारे पास नहीं था आनुवंशिक इतिहास अल्जाइमर के। मेरी परदादी अभी भी 100 साल की उम्र में अपने लिए खाना बना रही थीं!
मेरी माँ और मैं हमेशा से इतने करीब थे। हम पांचवीं पीढ़ी के वाशिंगटनवासी हैं, और मैं डी.सी. में कॉलेज और ग्रेजुएट स्कूल गया था, इसलिए हम हमेशा एक-दूसरे के पास रहते थे और हर जन्मदिन और छुट्टी एक साथ बिताते थे। लेकिन उसने मुझसे वादा किया कि जब वह बूढ़ी या बीमार होगी तो मैं उसे अपने साथ नहीं ले जाऊंगी। वह कभी भी मुझ पर या मेरी बहन पर बोझ नहीं बनना चाहती थी, और उसने मुझसे यह वादा लिखित में भी करवाया था। जब उसे चौबीसों घंटे देखभाल की ज़रूरत थी, तो हमें उसके लिए एक अद्भुत समूह घर मिला।
भले ही हमने हमेशा सब कुछ साझा किया था, मेरी माँ कभी भी विशेष रूप से भावनात्मक व्यक्ति नहीं थीं, इसलिए मैं वास्तव में यह नहीं बता सकता कि जब उन्हें पहली बार अल्जाइमर का निदान मिला तो उन्हें कैसा लगा। जब डॉक्टर ने उसे बताया कि उसके पास है पागलपन , केवल एक ही बात उसने कहा, ओह, यह अब बुरा है, है ना? मैंने उससे कहा कि इससे कोई फर्क नहीं पड़ता, क्योंकि मैं हमेशा उसके लिए रहूंगा। और यह एक वादा है जिसे मैंने निभाया है।
कनेक्ट करने का एक तरीका—सचमुच
जैसे-जैसे मेरी माँ कम मौखिक होने लगी, मैंने पाया कि उसे खोलने और मेरे साथ संवाद करने का एक तरीका लेगोस का एक बॉक्स लाना था। बिल्डिंग ब्लॉक्स हमेशा से मेरे जीवन का हिस्सा रहे हैं: मैं समय से पहले पैदा हुआ था और मुझे बहुत एलर्जी थी, इसलिए मैं गर्मियों में ज्यादा बाहर नहीं जा सकती थी। मेरी माँ ने मुझे खेलने के लिए लेगो खरीदना शुरू कर दिया - न कि बच्चों के पास अब अंतरिक्ष यान और पात्रों के साथ, केवल सादे पुरानी ईंटें। मैं और मेरी बहन पूरे दिन बैठते और उनके साथ निर्माण करते और रचनात्मक होते, और मेरी माँ ने हमें बताया कि हम कुछ भी हो सकते हैं जो हम बनना चाहते हैं।
मैंने लेगो से कभी छुटकारा नहीं पाया- मैं उन्हें अपने कार्य प्रशिक्षण सुरक्षा प्रबंधकों में भी उपयोग करता हूं, यह प्रदर्शित करने के लिए कि निकासी अभ्यास और अभ्यास जैसी चीजें कैसे होती हैं। तो जब माँ का निदान किया गया, तो मैंने उन्हें समूह के घर में लाना शुरू कर दिया। वह वास्तव में चुपचाप शुरू कर देगी, लेकिन एक बार जब मैंने खाने की मेज पर ईंटें फेंक दीं और हमने उनके साथ निर्माण करना शुरू कर दिया, तो वह इस बारे में बात करना शुरू कर देगी कि उसे कैसा लगा। उसने मुझे बताया कि वह सक्षम नहीं होने के बारे में चिंतित थी बातें याद रखें , और जब हम निर्माण कर रहे थे तब हम वास्तव में जुड़ते थे। मैं उसके साथ खेलने के लिए बड़े टुकड़ों के साथ उसकी पहेलियाँ भी लाऊंगा, और उसे वह पसंद आया, लेकिन जब हम लेगो के साथ खेले तो वह वास्तव में उज्ज्वल हो गई। यहाँ तक कि मैंने अपने बनाए हुए घरों के अंदर एक छोटे से भूरे बालों वाली आकृति भी रख दी, और वह कहती, देखो, मैं वहाँ हूँ!
मेरे लिए सबसे कठिन क्षण लगभग छह साल पहले का था, जब माँ ने मुझे पहचानना बंद कर दिया था। मेरे 55 . परवांजन्मदिन, उसके घर ने मेरे लिए एक पार्टी रखी और वह नहीं जानती थी कि क्या हो रहा है और परेशान हो गई और अपना केक फर्श पर फेंक दिया। मैं बस बाद में अपनी कार में बैठ गया और सिसकने लगा। लेकिन मुझे पता था कि मैं अभी भी किसी तरह उस तक पहुंच सकता हूं। उसे मेरा नाम याद नहीं आ रहा था - या कि मैं उसकी बेटी हूँ - लेकिन जैसे ही मैं लेगो को बाहर लाता, वह कहती, यह मज़ेदार है, तुम बहुत अच्छे इंसान हो। तो मैं मज़ाक में कहूँगा कि मेरा नाम लोरेटा से बदल कर वेरी नाइस पर्सन हो गया था।
लोरेटा वेने माँ से जुड़ने के और भी तरीके हैं। वह अभी भी केक खाने का आनंद लेती है, और मैं उसके कैलेंडर को तस्वीरों और पत्रिकाओं के साथ बहुत सारे चित्रों, विशेष रूप से यात्रा और प्रकृति पत्रिकाओं के साथ लाता हूं। एक और तरीका है कि हम बिना बोले संवाद करते हैं, मेरी छुट्टियों की तस्वीरें देख रहे हैं। मेरे पति और मैंने 2016 में उनके निधन से पहले बहुत यात्रा की और बहुत सारी तस्वीरें लीं। माँ हमेशा यात्रा करना चाहती थी, लेकिन कभी मौका नहीं मिला, इसलिए वह बस हमारे बीच में रहती थी। मुझे उसके चेहरे पर खुशी देखना अच्छा लगता है जब वह उन तस्वीरों को देखती है, भले ही वह नहीं जानती कि तस्वीरों में लोग कौन हैं।
पिछले कुछ वर्षों में, मेरी माँ का अल्जाइमर इस हद तक बढ़ गया है कि वह बिल्कुल भी नहीं बोलती है, और वह अब लेगो में हेरफेर नहीं कर सकती है। मैंने उनके साथ कुछ गैजेट बनाए, जैसे फिजेट स्पिनर, और वह उन्हें पकड़ना पसंद करती है। फिर, निश्चित रूप से, महामारी आई, और वह बहुत कठिन था। पहला लॉकडाउन मेरे जीवन का सबसे खराब 99 दिन था; मैं बहुत दुखी था, और यह अब तक का सबसे लंबा समय था जब मैं अपनी माँ से अलग हुआ था।
मैं अपने 40 साल के सबसे अच्छे दोस्त से बात कर रहा था, और मैं बस रो रहा था और रो रहा था कि मैंने अपनी माँ को कितना याद किया, और उसने मेरी बात सुनी, और फिर कुछ हफ्ते बाद मेरे दरवाजे पर एक बॉक्स आया। उसने दो तकिए बनाए थे- एक मेरे लिए मेरी और माँ की तस्वीर के साथ, और दूसरी मेरी माँ के लिए उसकी, मेरी और मेरी पोती की तस्वीर के साथ। मैंने समूह को घर बुलाया और पूछा कि क्या मैं इसे छोड़ सकता हूं, और उन्होंने हां कहा। जब मैं आया, तो उन्होंने दरवाज़ा खोल दिया ताकि मैं उन्हें अपनी माँ को तकिये हाथ में देते हुए देख सकूँ, और उसने बस उसे देखा और हँसे और कहा, मैं हूँ! फिर उसने उसे गले लगाया और गले लगाया, और जब मैं नीचे महसूस कर रहा हूं तो मैंने उसे गले लगा लिया।
खुशी के छोटे-छोटे लम्हों को ढूंढ़ना
जब आप मनोभ्रंश से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करते हैं, तो यह भावनात्मक रूप से थका देने वाला हो सकता है, इसलिए आपको छोटी-छोटी चीजों में आनंद खोजने का प्रयास करना होगा। लॉकडाउन की शुरुआत में, मैं अपने पड़ोस में लंबी सैर करता, क्योंकि आप बस इतना ही कर सकते थे। आमतौर पर, जब मैं बाहर होता हूं, तो मैं टेक्स्ट कर रहा होता हूं या संगीत सुन रहा होता हूं, वास्तव में ध्यान नहीं दे रहा होता हूं।
लेकिन एक दिन मैं चल रहा था और मैंने इस चेरी ब्लॉसम पेड़ को देखा। मैं यहां ३० साल रहा हूं और मैंने पहली बार इस पेड़ को देखा था। उस पर छोटी-छोटी कलियाँ थीं, और मैं बस उसे घूर रहा था और तस्वीरें लेने लगा, और मैंने इस दूसरी महिला को तस्वीरें लेते देखा, तो हम बात करने लगे, और इस तरह मैं एक नए पड़ोसी से मिला और इस पेड़ की सुंदरता का आनंद लिया जो मेरे पास था पहले भी कई बार गुजर चुका है। आपको चीजों को अपनाना होगा और पल भर में उनका आनंद लेना होगा, जैसे मेरी मां करती हैं।
भले ही वह मेरा नाम नहीं जानती, लेकिन हम हमेशा एक-दूसरे से जुड़ने का तरीका ढूंढते रहेंगे।
अब एक लंबा समय हो गया है जब मेरी माँ ने मुझे गले लगाया है या मुझे पता है कि मैं कौन हूं, लेकिन क्रिसमस से कुछ दिन पहले मैंने उसके लिए कुछ कुकीज़ छोड़ दीं। और जैसे ही देखभाल करने वाला वापस लिविंग रूम में जाने के लिए घूम रहा था, मेरी माँ ने मुड़कर मुझे लहराया। बस उस पल, वह पावती, ऐसा लगा जैसे मेरी लॉटरी लग गई हो। यह अब तक की सबसे अच्छी बात थी।
पिछले मार्च में, मेरी माँ को तीव्र जिगर की विफलता के साथ आपातकालीन कक्ष में भेजा गया था। मुझे उसके साथ अस्पताल में रहने की विशेष अनुमति दी गई थी, और भले ही वह मुझसे बात नहीं कर सकती थी, हम संगीत सुनते थे-सुसमाचार, जैज़, और बूढ़े-और मैंने उसे खाना खिलाया और उसे ज़ोर से पढ़ा। मुझे एक दराज में अस्पताल का मेनू भी मिला और उसने उसे पकड़ कर बार-बार पढ़ा, जैसे कि यह दुनिया की सबसे आकर्षक चीज थी। हम एक साथ हंसे और जोर से हंसे, और इस तरह जुड़ना कितना अमूल्य था।
जब अगली सुबह डॉक्टर आए, तो उन्होंने कहा कि यह स्पष्ट है कि मेरी माँ मेरे कमरे में होने का जवाब दे रही थीं। भले ही वह मेरा नाम नहीं जानती, मुझे पता है कि वह मुझसे प्यार करती है, और मैं उससे प्यार करता हूं, और जब तक वह चली गई है, हम हमेशा एक-दूसरे से जुड़ने का एक तरीका ढूंढेंगे।
