उबेर इमेज / गेट्टी छवियां कल्पना कीजिए कि बिस्तर से उठने के लिए बहुत अधिक थकान महसूस हो रही है, काम पर जाने की बात तो छोड़िए या अपने परिवार के साथ समय बिताइए। अब उस तरह की शारीरिक थकावट को गंभीर पेट दर्द, जोड़ों में दर्द और दिमागी कोहरे के साथ जोड़ दें जिससे किताब पढ़ना या किसी विचार को बनाए रखना असंभव हो जाता है। अंत में, एक डॉक्टर को यह बताने की कल्पना करें कि आप कैसा महसूस कर रहे हैं, और उसे अपनी आँखें घुमाने के लिए कहें।
यह उन लोगों के लिए वास्तविकता है जो इस बीमारी से पीड़ित हैं, जिन्हें 'क्रोनिक थकान सिंड्रोम' के नाम से जाना जाता है। चिकित्सा समुदाय या मित्रों और परिवार से उन्हें अक्सर बहुत कम सहायता या सहायता उपलब्ध होती है।
'जब आप लोगों को बताते हैं कि आप कैसा महसूस करते हैं, तो वे कहते हैं, 'ठीक है, मैं बहुत थक गया हूँ ,'' कैरल हेड कहते हैं, एक (ज्यादातर) बरामद सीएफएस पीड़ित और के अध्यक्ष एमई/सीएफएस पहल का समाधान करें -एक धर्मार्थ संगठन जो पुरानी थकान के इलाज के लिए चिकित्सा अनुसंधान को निधि देता है।
हेड का कहना है कि समस्या का एक हिस्सा यह है कि गैर-पीड़ित लोग 'थकान' सुनते हैं और सोचते हैं कि वे समझते हैं कि एक सीएफएस पीड़ित क्या कर रहा है। लेकिन वे सचमुच नहीं। वह कहती हैं, 'जिन लोगों ने कीमोथेरेपी और एमई/सीएफएस दोनों को सहन किया है, उनका कहना है कि एमई/सीएफएस और भी अधिक दुर्बल करने वाला है, इसलिए 'थकान' इसके लिए अच्छा शब्द नहीं है,' वह कहती हैं।
एमई/सीएफएस में 'एमई' का अर्थ मायालजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस है - एक वैकल्पिक नाम हेड और अन्य पीड़ित क्रोनिक थकान सिंड्रोम को पसंद करते हैं। 'सीएफएस इतना हल्का नाम है,' वह कहती हैं। 'मायलजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस' शब्द वास्तव में लंबे समय तक रहा है, और यह गंभीर, वास्तविक बीमारी की तरह लगने का लाभ है।'
यहां, हेड और अन्य विशेषज्ञ एमई/सीएफएस के बारे में आपको जो कुछ भी जानने की जरूरत है, लक्षणों और जोखिम कारकों से लेकर उपचार के विकल्पों तक सब कुछ समझाते हैं।
यह एक बीमारी है।
शब्द 'सिंड्रोम' एक और मिथ्या नाम है, क्योंकि एमई/सीएफएस एक सिंड्रोम नहीं है। यह एक बीमारी है, हेड कहते हैं। 'द इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिसिन' इसे एक बीमारी के रूप में वर्गीकृत करता है , और मुझे लगता है कि इस पर जोर देना महत्वपूर्ण है ताकि लोग-डॉक्टरों सहित- इसे और अधिक गंभीरता से लेना शुरू कर दें,' वह कहती हैं।
यह अक्सर दुर्बल करने वाला होता है।
डेव और लेस जैकब्स / गेट्टी छवियां सॉल्व एमई/सीएफएस इनिशिएटिव में अनुसंधान और वैज्ञानिक कार्यक्रमों के उपाध्यक्ष, ज़हर नाहले कहते हैं, 'एक वाक्य में, मैं कहूंगा कि यह अत्यधिक ऊर्जा की कमी के कारण कार्य करने में असमर्थता की विशेषता वाली बीमारी है। वे कहते हैं, 'कई पीड़ित काम करने में असमर्थ होते हैं और सामान्य संबंध बनाए रखने में असमर्थ होते हैं, और लगभग 25% पीड़ित घर में रहते हैं- या बिस्तर पर पड़े रहते हैं,' वे कहते हैं। (लौरा हिलनब्रांड, के लेखक समुद्री बिस्किट तथा अभंग , सबसे प्रमुख एमई/सीएफएस रोगियों में से एक है। वह है साक्षात्कारकर्ताओं से कहा वह काम करते हुए 2 साल तक अपना घर नहीं छोड़ सकती थी अभंग क्योंकि उसके पास अपनी कार तक चलने के लिए ऊर्जा की कमी थी।)
यह पुरानी थकान से परे है।
फोटोटेक / गेट्टी छवियां नोवा साउथईस्टर्न यूनिवर्सिटी में मेडिसिन और इम्यूनोलॉजी के प्रोफेसर एमडी नैन्सी क्लिमास कहते हैं, 'गहन थकावट के अलावा, शरीर में दर्द और संज्ञानात्मक मुद्दे आम लक्षण हैं। ये संज्ञानात्मक मुद्दे साधारण भ्रम या स्मृति चूक नहीं हैं, हेड कहते हैं। वह आगे कहती हैं, 'हम 20 और 30 की उम्र के लोगों से बात कर रहे हैं, जो एक साथ वाक्य नहीं बना पा रहे हैं, या एक रेस्तरां चेक पढ़ने के लिए संघर्ष कर रहे हैं।' नींद न आना, दिल का दौड़ना और खड़े होने में समस्या संबंधित लक्षण हैं।
निदान करना मुश्किल है।
एमई/सीएफएस के लिए किसी का परीक्षण या स्क्रीनिंग करने का कोई तरीका नहीं है, नाहले कहते हैं। और क्योंकि लक्षण इतने आम हैं- फाइब्रोमायल्गिया या रुमेटीइड गठिया वाले लोग समान कष्टों से पीड़ित हैं- डॉक्टरों के लिए एमई / सीएफएस को खोजना मुश्किल है, वे कहते हैं। वे कहते हैं, 'हम जिस पहले मानदंड की तलाश कर रहे हैं, वह सामान्य रूप से 6 महीने से अधिक समय तक काम करने में असमर्थता है।' 'उसके बाद, हम पेट दर्द, जोड़ों में दर्द, सोने में समस्या आदि जैसे लक्षणों की तलाश शुरू करते हैं।'
बहुत से लोगों के पास यह है लेकिन यह नहीं जानते।
चिकित्सा संस्थान (आईओएम) अनुमान 2.5 मिलियन अमेरिकी एमई/सीएफएस से पीड़ित हैं। लेकिन कम से कम 84% लोगों को इसका निदान नहीं हुआ है। हालांकि यह किसी भी समय दिखाई दे सकता है, आईओएम के अनुसार, 33 औसत आयु है जिस पर रोग शुरू होता है। इसके अलावा, यह पुरुषों की तुलना में महिलाओं को अधिक प्रभावित करता है, हेड कहते हैं।
यह सूजन से बंधा हुआ है।
एमई / सीएफएस के अंतर्निहित कारणों को अच्छी तरह से समझा नहीं गया है, क्लिमास कहते हैं। लेकिन सूजन एक बड़ी भूमिका निभाती है। वह कहती हैं, 'घर के चारों ओर घूमने का सरल कार्य सूजन का एक झरना ट्रिगर कर सकता है।' दुर्भाग्य से, यह स्पष्ट नहीं है कि यह नियंत्रण से बाहर हो जाता है सूजन प्रतिक्रिया , वह कहती है।
उपचार हैं, लेकिन कोई भी एफडीए द्वारा अनुमोदित नहीं है।
एमई / सीएफएस में कठोर अध्ययन और नैदानिक परीक्षणों की कमी रही है, क्लिमास कहते हैं। इस कारण से, बीमारी के इलाज के लिए एफडीए द्वारा अनुमोदित दवाएं नहीं हैं। वह आगे कहती हैं, 'चिकित्सकों को विशिष्ट तत्वों जैसे दर्द या थकान का इलाज करने के लिए मजबूर किया जाता है-उन लक्षणों के लिए अनुमोदित दवाओं के साथ लेकिन पूरी स्थिति के लिए नहीं। कुछ आशाजनक नई एंटीवायरल और ऑटोम्यून्यून बीमारी दवाएं हैं जो प्रभावी साबित हो सकती हैं, वह कहती हैं। 'लेकिन हम अभी तक नहीं हैं।' ( शक्ति पोषक तत्व समाधान पहली योजना है जो आज लगभग हर बड़ी बीमारी और स्वास्थ्य की स्थिति के मूल कारण से निपटती है।)
'पेसिंग' मदद कर सकता है।
हेड का कहना है कि कई एमई/सीएफएस पीड़ित अपनी गतिविधि पर सावधानीपूर्वक निगरानी और प्रतिबंध लगाकर बीमारी को नियंत्रित करना सीखते हैं। 'आप सीखते हैं कि यदि आप शारीरिक और मानसिक गतिविधि को सीमित करके ऊर्जा को संरक्षित करते हैं, तो आप हर दिन में से कुछ उत्पादक घंटे निकाल सकते हैं,' वह कहती हैं। वह कहती हैं कि एक्टिविटी ट्रैकर इसमें मदद कर सकते हैं।
पीड़ितों को अपना वकील खुद बनना होगा।
हेड कहते हैं, 'देश में शायद केवल 10 से 20 विशेषज्ञ हैं जो एमई/सीएफएस का इलाज करते हैं, और उन सभी की प्रतीक्षा सूची वर्षों तक चलती है।' इसका मतलब है कि पुरानी थकान पीड़ितों को अपने स्वयं के स्वास्थ्य अधिवक्ता होने चाहिए, वह कहती हैं। क्लिमास आपके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से आपको हृदय रोग विशेषज्ञों, दर्द डॉक्टरों और अन्य विशेषज्ञों के पास भेजने के लिए कहने की सलाह देता है जो बदले में आपके प्रत्येक लक्षण का इलाज करने में मदद कर सकते हैं। वह इस तरह के संगठनों से शिक्षा सामग्री से लैस आपके डॉक्टर से मिलने की भी सिफारिश करती है आईओएम तथा IACFSME . साइट्स जैसे एमई/सीएफएस हल करें तथा स्वास्थ्य बढ़ रहा है वह पीड़ितों और उनके प्रियजनों के लिए सहायक संसाधन भी प्रदान करती हैं, वह कहती हैं।
