अपने कैंसर की देखभाल के लिए सही टीम कैसे प्राप्त करें, किसी ऐसे व्यक्ति से जिसने यह किया है

बिल्कुल वही जो आपको अस्पतालों, डॉक्टरों और प्रियजनों से चाहिए।

हम पर भरोसा क्यों करें?

अगर आज आपको जीने के लिए तीन साल (या उससे कम) का समय दिया जाए, तो आप क्या करेंगे? जब मुझे घातक कैंसर का पता चला पच्चीस साल से भी पहले, मुझे बताया गया था कि मेरे पास इतना ही समय है।

मेरे इलाज की राह पर चलना आसान नहीं है। मैं एक ऐसी व्यवस्था से घिरा हुआ महसूस कर रहा था जिसमें मेरी मौत की सजा को ध्यान में नहीं रखा गया था। इसने एक स्तर की अकल्पनीय प्रेरणा को जन्म दिया, जिसने मुझे जीवित रहने के लिए डर से निडर होने के लिए मजबूर कर दिया।

इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि हम अपने निदान से कितने भयभीत हैं, हम सिस्टम को मात देने का, अपने डर की मात्रा कम करने का - कम डरने का एक तरीका खोज सकते हैं। मेरी नई किताब, निडर के लिए घातक , ऐसा करने के लिए लगभग बारह चरणों का आयोजन किया गया है। यहां उनमें से एक के लिए मेरी सबसे अच्छी सलाह है, एक ऐसी टीम बनाने की जो हर तरह से आपका समर्थन करेगी।

यह आपकी पूरी कैंसर यात्रा और उससे आगे तक आपको देखने के लिए विशेषज्ञता, करुणा और लचीलेपन के साथ एक टीम बनाने का तरीका है।

घातक से निडर: टूटी हुई चिकित्सा प्रणाली में कैंसर को मात देने के लिए 12 कदम

घातक से निडर: टूटी हुई चिकित्सा प्रणाली में कैंसर को मात देने के लिए 12 कदम

विभिन्न प्रकार के चिकित्सा केन्द्रों को समझें

विभिन्न प्रकार के चिकित्सा केंद्र हैं, प्रत्येक के अपने फायदे और नुकसान हैं। यह समझना महत्वपूर्ण है कि आपके विशिष्ट कैंसर के इलाज के लिए कौन से केंद्र सर्वोत्तम हैं।

एनसीआई-नामित केंद्र

राष्ट्रीय कैंसर संस्थान चिकित्सा केंद्रों को उनके कठोर मानकों और अत्याधुनिक कैंसर अनुसंधान के लिए मान्यता देता है। इनमें से सत्तर से अधिक एनसीआई-नामित कैंसर केंद्र छत्तीस राज्यों और कोलंबिया जिले में स्थित हैं। अत्याधुनिक उपचार देने के लिए उन्हें एनसीआई द्वारा वित्त पोषित किया जाता है। तीन अलग-अलग प्रकार हैं:

• व्यापक कैंसर केंद्र, जिन्हें उच्चतम मानकों को पूरा करना होगा और नैदानिक ​​परीक्षण शुरू करना होगा;
• नैदानिक ​​कैंसर केंद्र, जो नैदानिक ​​अनुसंधान करते हैं और देखभाल प्रदान करते हैं; और
• बुनियादी प्रयोगशाला कैंसर केंद्र, जो रोगी को उपचार प्रदान नहीं करते हैं और इसके बजाय केवल प्रयोगशाला अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित करते हैं।

सभी एनसीआई-नामित केंद्र हर पांच साल में राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के साथ अपनी स्थिति को नवीनीकृत करते हैं। शीर्ष रैंक वाले केंद्रों के उदाहरणों में बोस्टन में डाना-फ़ार्बर, न्यूयॉर्क में मेमोरियल स्लोअन केटरिंग, रोचेस्टर, मिनेसोटा में मेयो क्लिनिक कैंसर सेंटर और ह्यूस्टन, टेक्सास में एमडी एंडरसन शामिल हैं। आप 'एक कैंसर केंद्र खोजें' खोजकर अपने क्षेत्र में एक एनसीआई-नामित कैंसर केंद्र पा सकते हैं राष्ट्रीय कैंसर संस्थान की साइट .

शैक्षणिक चिकित्सा केंद्र (एएमसी)

एएमसी में कई, अलग-अलग परतें होती हैं और ये स्नातक चिकित्सा शिक्षा और अत्याधुनिक अनुसंधान के लिए प्राथमिक स्थल हैं (कई एएमसी एक मेडिकल स्कूल से संबद्ध हैं)। उन्हें शिक्षण अस्पताल भी कहा जाता है क्योंकि वे विभिन्न मेडिकल स्कूलों के निवासियों और प्रशिक्षुओं के साथ काम करते हैं। एएमसी में चिकित्सकों, नर्सों, शोधकर्ताओं और शिक्षकों के एक साथ काम करने से, मरीजों को इन केंद्रों पर नवीनतम चिकित्सा सफलताओं, संसाधनों और नैदानिक ​​​​परीक्षणों तक बेहतर पहुंच मिलती है। और कई एएमसी बेंच-टू-बेडसाइड मेडिसिन का संचालन कर रहे हैं, जिसका अर्थ है कि उनके पास पीएचडी वैज्ञानिकों की पूरी टीमें हैं जो नए विचारों और दृष्टिकोणों के साथ प्रयोगशालाओं में काम करती हैं। उन विचारों को अंततः रोगियों के साथ बिस्तर पर उपयोग करने के लिए नैदानिक ​​समुदाय में लाया जाता है।

सामुदायिक अस्पताल

सामुदायिक अस्पताल आपके स्थानीय अस्पताल हैं। उनका ध्यान बेंच-टू-बेडसाइड दवा पर समान नहीं होगा, लेकिन उनके अपने फायदे और फायदे हैं - वे भौगोलिक रूप से करीब हैं, अंदर और बाहर जाना आसान है, और मित्रवत और कम डराने वाले होते हैं। उनका अन्य शैक्षणिक केंद्रों के साथ भी अनुबंध हो सकता है। पूछें कि वास्तव में उस साझेदारी का तात्पर्य क्या है। यह अकादमिक चिकित्सकों या नैदानिक ​​​​परीक्षणों तक पहुंच प्रदान कर सकता है लेकिन यह वास्तविक एकीकरण की तुलना में थोड़ा अधिक विपणन भी हो सकता है।

अपना नेतृत्व और अस्पताल चुनें

तय करें कि कौन नेतृत्व करता है, कौन कार्यान्वित करता है। जैसा कि मैंने पहले उल्लेख किया है, आप वास्तव में अपने विशेष कैंसर में गहन ज्ञान और व्यावहारिक अनुभव के साथ एक प्रमुख डॉक्टर चाहते हैं, जो एक मजबूत स्थानीय अस्पताल के साथ मिलकर चल रहे निष्पादन के लिए आरामदायक हो। यदि संभव हो, तो आप चाहते हैं कि वह प्रमुख डॉक्टर कैंसर के लिए एनसीआई-नामित केंद्र या समकक्ष एएमसी से आए। आपके स्थानीय निष्पादन को सामुदायिक अस्पताल द्वारा अच्छी सेवा दी जा सकती है। अपनी टीम चुनने में मदद के लिए यहां कुछ युक्तियां दी गई हैं:

अपना निर्णय ऑन्कोलॉजिस्ट या अस्पताल पर आधारित करें

आप अपने अस्पताल का चयन उस ऑन्कोलॉजिस्ट के आधार पर कर सकते हैं जिसके साथ आपने वास्तव में संपर्क किया था। या हो सकता है कि आपने किसी विशिष्ट केंद्र पर निर्णय लिया हो क्योंकि वह घर के नजदीक है या आपके कैंसर के प्रकार में विशेषज्ञ है, और अब आप उस केंद्र में ऑन्कोलॉजिस्ट का चयन कर रहे हैं। किसी भी तरह से बिल्कुल ठीक होना चाहिए. बस पूछते रहें कि कौन सा चिकित्सक आपके जैसे सबसे अधिक मरीजों को देखता है।

अपने निर्णय को अपने कैंसर और विशिष्टताओं में विशेषज्ञता पर आधारित करें की पेशकश की

सौ से अधिक प्रकार के कैंसर के साथ, प्रत्येक केंद्र प्रत्येक में उत्कृष्टता प्राप्त नहीं कर सकता है। उदाहरण के लिए, जहां एक मरीज प्रोस्टेट कैंसर के इलाज के लिए जाता है, वह अग्नाशय कैंसर के लिए चुने गए केंद्र से पूरी तरह अलग हो सकता है। कभी-कभी आप देखेंगे कि एएमसी में विशिष्ट कैंसर के लिए समर्पित उत्कृष्टता केंद्र हैं। दुर्लभ ट्यूमर प्रकार वाले रोगियों को यह पहचानने के लिए और भी अधिक शोध करना होगा कि कौन से अस्पताल सबसे अधिक रोगियों को देखते हैं और सबसे अधिक अनुभव रखते हैं (Cancer.net के पास 'दुर्लभ कैंसर के लिए सूचना और सहायता संसाधन ढूँढना' के लिए समर्पित एक लैंडिंग पृष्ठ है और इसमें साइटों की एक सूची शामिल है) , जिसमें दुर्लभ कैंसर के विशेषज्ञ डॉक्टरों को ढूंढने के लिंक भी शामिल हैं)।

आपके लिए उपलब्ध संसाधनों से परिचित हों

यह सुनिश्चित करके शुरुआत करें कि आपके उपचार के कौन से तत्व वहां किए जा सकते हैं। क्या उनके पास एक मजबूत सर्जिकल टीम, अत्याधुनिक विकिरण कार्यक्रम, नैदानिक ​​​​परीक्षणों में नई दवाओं तक पहुंच है? क्या वे आपकी देखभाल के लॉजिस्टिक्स में मदद के लिए नेविगेटर या केस मैनेजर की मदद से आपकी सहायता कर सकते हैं? क्या वे मनोसामाजिक सहायता या ध्यान, योग, एक्यूपंक्चर जैसे वैकल्पिक, मानार्थ कार्यक्रम प्रदान करते हैं? यदि आपको अपने उपचार के लिए अपने आहार और व्यायाम को अनुकूलित करने में सहायता की आवश्यकता है, तो क्या वे प्रासंगिक सहायता सेवाएँ प्रदान करते हैं? हमेशा पूछना याद रखें, और पूछने के लिए कभी माफी न मांगें।

अपनी व्यक्तिगत टीम बनाएं

मित्र, परिवार के सदस्य और अन्य देखभालकर्ता आपकी कैंसर यात्रा में सहायता प्रदान करने में विशिष्ट और महत्वपूर्ण भूमिका निभा सकते हैं। हालाँकि विशिष्ट भूमिकाएँ व्यक्तिगत परिस्थितियों और रिश्तों के आधार पर भिन्न हो सकती हैं, यहाँ भूमिकाओं के बारे में सोचते समय और अपनी सहायता टीम बनाने और उसके साथ काम करने के तरीके के बारे में सामान्य विचार दिए गए हैं:

परिवार के सदस्यों की भूमिकाएँ

देखभाल करने वाला समर्थन : परिवार के सदस्य अक्सर प्राथमिक देखभाल की भूमिका निभाते हैं, दिन-प्रतिदिन सहायता प्रदान करते हैं, दवाओं का प्रबंधन करते हैं, व्यक्तिगत देखभाल कार्यों में सहायता करते हैं और समग्र देखभाल का समन्वय करते हैं। वे चिकित्सा नियुक्तियों में आपके साथ जा सकते हैं और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को नेविगेट करने में मदद कर सकते हैं। अपनी देखभाल करने वालों के साथ खुलकर संवाद करना और आभार व्यक्त करना महत्वपूर्ण है।

भावनात्मक सहारा : परिवार के सदस्य बिना शर्त प्यार, समझ और भावनात्मक समर्थन प्रदान कर सकते हैं। वे चुनौतीपूर्ण क्षणों के दौरान आराम, आश्वासन और सहारा प्रदान कर सकते हैं। लेकिन परिवार के सदस्य भी भावनात्मक इतिहास लेकर आते हैं और कभी-कभी किसी मित्र से बात करना अधिक सुरक्षित महसूस हो सकता है।

निर्णय लेना और वकालत करना : परिवार के सदस्य उपचार के विकल्पों पर चर्चा करने, महत्वपूर्ण चिकित्सा निर्णय लेने और आपकी मेडिकल टीम या आपके बीमा के साथ आपके सर्वोत्तम हितों की वकालत करने में सहायक हो सकते हैं।

दीर्घकालिक समर्थन : परिवार के सदस्य वित्त प्रबंधन, बीमा दावों के समन्वय, या यहां तक ​​कि सहायक देखभाल विकल्पों की खोज में सहायता कर सकते हैं। वे रहने की जगह को संशोधित करके, पहुंच सुनिश्चित करके और आवश्यक उपकरणों को व्यवस्थित करके घर में एक सहायक वातावरण बनाने में भी मदद कर सकते हैं।

मित्रों की भूमिकाएँ

भावनात्मक सहारा : मित्र आपकी बात सुनने, सहानुभूति और भावनात्मक प्रोत्साहन प्रदान कर सकते हैं। वे कठिन समय के दौरान सामान्य स्थिति की भावना, व्याकुलता का स्रोत और साथी प्रदान कर सकते हैं।

व्यावहारिक समर्थन : मित्र, परिवार की तरह, व्यावहारिक कार्यों में मदद कर सकते हैं जैसे कि काम चलाना, भोजन पकाना, नियुक्तियों के लिए परिवहन प्रदान करना, या बच्चे की देखभाल में सहायता करना।

व्याकुलता और मनोरंजन : दोस्त आपको आराम करने और बाहर घूमने या सामाजिक समारोहों का आनंद लेने में मदद कर सकते हैं जो कैंसर के साथ जीने की दैनिक चुनौतियों से बहुत जरूरी ध्यान भटका सकते हैं।

वकालत और संचार : एक करीबी दोस्त आपके वकील के रूप में भी कार्य कर सकता है, जो स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को आपकी आवश्यकताओं, चिंताओं और प्राथमिकताओं के बारे में बताने में मदद कर सकता है। वे आपके साथ नियुक्तियों में शामिल हो सकते हैं, नोट्स ले सकते हैं, प्रश्न पूछ सकते हैं और यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि आपकी आवाज़ सुनी और समझी जाए।

अपनी देखभाल को एकीकृत करें

अपने डॉक्टरों को एकीकृत करें

स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली विशेषज्ञों के लिए एक-दूसरे से बात करना आसान नहीं बनाती है। वे स्वतंत्र रूप से काम करते हैं, भले ही वे एक ही अस्पताल में हों। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आप उनके एकीकरण को प्रोत्साहित नहीं कर सकते। आपको प्रत्येक विशेषज्ञ की नकल करने और अपने हर कदम के बारे में स्पष्ट होने की आवश्यकता हो सकती है। उदाहरण के लिए, आप जानना चाहते हैं कि आप सर्जन या ट्रांसप्लांट क्लिनिशियन से वापस मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट या हेमेटोलॉजिकल ऑन्कोलॉजिस्ट के पास कब स्थानांतरित हो रहे हैं।

केन्द्रों को एकीकृत करें

इसका आम तौर पर मतलब यह है कि आप एक एएमसी के विशेषज्ञ को अपने स्थानीय डॉक्टरों के साथ जोड़ रहे हैं, लेकिन इसका मतलब दो एएमसी को जोड़ना भी हो सकता है। यदि आप यह एकीकरण नहीं करते हैं, तो गलतियाँ हो सकती हैं। आपको यह भी जानना होगा कि आप लीड एएमसी और स्थानीय अस्पताल के बीच कब शिफ्ट होते हैं।

अपनी व्यक्तिगत सहायता टीम को एकीकृत करें

अपने निदान, अपनी उपचार योजना और वे आपकी सहायता कैसे कर सकते हैं, इस बारे में अपने संभावित देखभालकर्ताओं के साथ खुली और ईमानदार बातचीत करें। अपनी अपेक्षाओं और उनकी उपलब्धता पर चर्चा करें। अपनी टीम को अपने उपचार की प्रगति के बारे में सूचित रखें और आवश्यकता पड़ने पर कार्यक्रम का समन्वय करें। आपकी आवश्यकताओं, आपकी प्रगति और आपके उपचार में किसी भी बदलाव के बारे में सभी को सूचित रखने के लिए स्पष्ट संचार चैनल स्थापित करना महत्वपूर्ण है।

सभी महत्वपूर्ण जानकारी आसानी से वितरण योग्य और एक ही स्थान पर रखें

सभी महत्वपूर्ण जानकारी एक स्थान पर रखें जिसे आप अपनी व्यक्तिगत सहायता टीम को आसानी से वितरित कर सकें। उदाहरणों में शामिल:

• अस्पताल का स्थान, विंग, पार्किंग
• प्रमुख डॉक्टर का नाम, स्थान और फ़ोन नंबर
• आपातकालीन फ़ोन नंबर
• बीमा कार्ड की प्रतियां
• कानूनी जानकारी जैसे आपका चिकित्सा निर्देश और/या जीवित वसीयत और ट्रस्ट

हर विवरण अपने फ़ोन में रखें. आप सबसे महत्वपूर्ण दस्तावेजों की तस्वीरें ले सकते हैं और उन्हें अपने फोन पर भी सहेज सकते हैं। आप ये दस्तावेज़ अपने व्यक्तिगत नेतृत्व को भी प्रदान करना चाहेंगे।

मेडिकल टीम से मिली जानकारी के आधार पर एक शेड्यूल प्रदान करें- बायोप्सी तिथियां, सर्जरी तिथियां, विकिरण, चेक-इन अपॉइंटमेंट। फिर पहले से जानकर उपचार के लिए जाएं कि आप क्या उम्मीद कर सकते हैं। क्या आपका उपचार मौखिक रूप से या अंतःशिरा द्वारा दिया जाएगा? यदि यह मौखिक है, तो यह आसान है, लेकिन यदि यह एक आसव है, तो आप अधिक विवरण जानना चाहेंगे। इसमें कितना समय लगता है? इसे कितनी बार निष्पादित किया जाएगा? पहले से जानें कि आप क्या कर रहे हैं ताकि आप सर्वोत्तम योजना बना सकें और तैयारी कर सकें।