जवार्स्की परिवार अल्जाइमर को आमतौर पर बुढ़ापे की बीमारी माना जाता है - अपक्षयी मस्तिष्क की स्थिति विकसित होने का जोखिम तेजी से बढ़ता है 65 वर्ष से अधिक उम्र के हर दशक के लिए। लेकिन in सभी मामलों का लगभग 5%, लक्षण बहुत पहले शुरू हो सकते हैं, जिसे अर्ली-ऑनसेट (या यंग-ऑनसेट) अल्जाइमर के रूप में जाना जाता है। कुछ मामलों में, यह आनुवंशिकी के कारण हो सकता है, लेकिन उनमें से अधिकांश में अल्जाइमर का निदान उनके 30, 40 या 50 के दशक में होता है, इसका कोई ज्ञात कारण नहीं होता है। पेश है एक परिवार की कहानी।
जूली: डैन और मेरी शादी को 33 साल हो चुके हैं- हम हाई स्कूल जाने वाले थे। हमारे दो अद्भुत बच्चे हैं, जो 24 और 28 वर्ष के हैं, और रास्ते में हमारा पहला पोता है। डैन का ध्यान हमेशा कम रहा है, लेकिन मैंने पहली बार तीन साल पहले कुछ अलग नोटिस करना शुरू किया, जब उसे चीजें याद नहीं थी मैंने उसे अभी बताया था। वह भूल जाएगा कि उसने कार कहाँ पार्क की थी, तब भी जब वह वास्तव में एक स्पष्ट स्थान पर थी, और एक बार हम अपने माता-पिता के घर पर थे और हमें पिछवाड़े के शेड को तोड़ना पड़ा, और उसने मुझसे छह बार पूछा होगा कि हम क्या थे शेड के साथ कर रहा है। यह वास्तव में परेशान होने लगा! मुझे रुककर इसका पता लगाना था। क्या वह सिर्फ ध्यान नहीं दे रहा है?
और: मैंने नहीं देखा कि पहले कुछ भी हो रहा था। मैंने निवेश व्यवसाय में काम किया है, और इसमें हमेशा इतनी अधिक जानकारी शामिल होती है, कि आपको वास्तव में केवल चीजों को संक्षिप्त करना होता है। मैं कभी भी अधिक विवरण वाला व्यक्ति नहीं रहा। जब कोई लंबी कहानी कह रहा होता है तो मैं हमेशा यह देखता रहता था। मैं कहता हूं, ठीक है, नीचे की रेखा क्या है?
जूली: फिर 2019 में, हमने थाईलैंड की एक पारिवारिक यात्रा की, और मैंने बच्चों से डैन को देखने के लिए कहा और मुझे बताया कि क्या उन्होंने देखा कि कुछ चल रहा था या अगर यह सिर्फ मैं पागल हो रहा था। यात्रा के अंत में, उन्होंने मुझसे कहा, कृपया पिताजी को डॉक्टर के पास ले जाएं। वह अभी-अभी 54 साल के हुए थे।
और: पहली बार मुझे कुछ गलत लगा जब हम थाईलैंड से वापस आए, और हम एक कॉलेज में एक कार्यक्रम में जा रहे थे जो हमारे घर से कुछ ही मील की दूरी पर है। हम वहां सैकड़ों बार गए थे- मैंने खेल देखे थे और कोचिंग की थी और बच्चों ने वहां बास्केटबॉल कैंप लगाए थे। लेकिन उस दिन, मैं बस याद नहीं आया वहां कैसे ड्राइव करें। मैं कहता हूं कि मेरे ह्यूस्टन, हमारे पास एक समस्या का क्षण है।
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जूली: तो यह वास्तव में इसकी शुरुआत थी। हम अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास गए, और उसने थोड़ा परीक्षण किया और कहा, सुरक्षित पक्ष पर रहने के लिए, चलो आपको एमआरआई के लिए ले चलते हैं।
और: जब डॉक्टर आपको इस प्रक्रिया की शुरुआत में बताता है कि यदि आपके पास बकेट लिस्ट है, तो आपको इसे करने की आवश्यकता है, और आपको सबसे बुरे के लिए तैयारी करने और सर्वश्रेष्ठ की आशा करने की आवश्यकता है, आप जानते हैं कि प्रक्षेपवक्र बदल गया है। बहुत सारे परीक्षणों से गुजरने की एक लंबी प्रक्रिया थी, और फिर 16 अक्टूबर, 2019 को डॉक्टर ने मुझे फोन किया और मुझे बताया, आपको हल्के संज्ञानात्मक हानि के साथ संगत है अल्जाइमर रोग , मनोभ्रंश का कारण बनने की संभावना।
जूली: हम इस बीमारी के बारे में कुछ नहीं जानते थे, केवल यह कि यह आमतौर पर वास्तव में बूढ़े लोगों को होता है।
और: जब डॉक्टर ने मुझे बताया, तो मेरे दिमाग में सबसे पहली बात आई आयरनमैन कोना . यह एक दौड़ है जिसमें २.४-मील तैरना शामिल है, इसके बाद ११२-मील की बाइक की सवारी, इसके बाद एक मैराथन, हवाई में लावा के सभी क्षेत्रों में शामिल है। यह कुछ ऐसा है जो मैं हमेशा से करना चाहता था। मैं एक कुलीन एथलीट नहीं हूं, इसलिए मैंने नहीं सोचा था कि जब तक मैं 75 साल का नहीं हो जाता और मेरे आयु वर्ग में कोई और नहीं आता, तब तक मैं क्वालीफाई नहीं कर पाऊंगा! लेकिन मुझे पता था कि अल्जाइमर के साथ मेरी जीवन प्रत्याशा के आधार पर, मैं शायद तब तक अपनी बिक्री की तारीख से आगे निकल जाऊंगा। इसलिए मैंने आयरनमैन फाउंडेशन को फोन किया और ढेर सारे संदेश छोड़े, और उन्होंने इसे तैयार किया ताकि मैं प्रतिस्पर्धा कर सकूं। मैं वह 9 अक्टूबर को कर रहा हूँवांइस साल।
जूली और डैन अल्जाइमर के शोध के लिए पैसे जुटाने के लिए बाइक की सवारी करते हैं
जवार्स्की परिवारजूली: आयरनमैन के बारे में अच्छी बात यह है कि पहले तो वह सिर्फ बीमारी से लड़ने के लिए ऐसा कर रहे थे। लेकिन उन्होंने इंस्टाग्राम पर आना बंद कर दिया - उन्होंने पहले कभी सोशल मीडिया का इस्तेमाल नहीं किया था - और इन सभी लोगों को जानने के लिए, जिनका कोई प्रिय व्यक्ति है जो इस बीमारी से प्रभावित है। वह दौड़ के प्रत्येक मील को इन लोगों में से एक को समर्पित कर रहा है।
और: मेरा लक्ष्य फिनिश लाइन तक पहुंचना है और उन सभी लोगों के नाम और कहानियां सुनाना है जिन्हें मैंने दुनिया भर से जाना है। मैंने कुछ अद्भुत मानवीय कहानियाँ सुनी हैं। यह एक भयानक बात है, लेकिन संघर्ष में ताकत और सुंदरता है।
मैंने अपने डॉक्टर से कहा कि जब मैं पहली बार उनसे मिला, तो हमेशा एक बाहरी होता है - कोई व्यक्ति इस बीमारी को हराने वाला पहला व्यक्ति होगा, और यह मैं होगा, और वह इसके बारे में एक किताब लिख सकता है। मैं दवा ले रहा हूँ अरिसेप्ट और बहुत सारा विटामिन और पूरक , लेकिन मैं इस बीमारी से लड़ने के चार मुख्य तरीके हैं आहार, व्यायाम, मस्तिष्क की व्यस्तता और नींद। व्यायाम के लिए, मैं हर दिन आयरनमैन के लिए प्रशिक्षण ले रहा हूं। मैं भी तुरंत भूमध्य आहार अपनाया , और मैं फिर कभी हॉट डॉग या पिज़्ज़ा नहीं खाऊँगा। मैं मुख्य रूप से पौधे आधारित खाता हूं, कुछ सामन और रेड वाइन के साथ। ब्रेन एंगेजमेंट के लिए, मैं करता हूँ सुडोकू और स्पेलिंग बी हर दिन, और मैं अपने दांतों को अपने गैर-प्रमुख हाथ से ब्रश करता हूं। और फिर मैं हर रात आठ घंटे सोने की कोशिश करता हूं, जो मुझे थोड़ा उबाऊ बनाता है, लेकिन यह वास्तव में मेरे लिए महत्वपूर्ण है। आखिरकार मुझे लगता है कि मैं नए उपचारों के लिए कुछ नैदानिक परीक्षणों पर गौर कर सकता हूं, लेकिन मैं अभी बहुत अच्छी स्थिति में हूं और मैं कोई जोखिम नहीं लेना चाहता। मैं अभी तक उस हेल मैरी बिंदु में नहीं हूं।
जूली: समय-समय पर मैं चाहता हूं कि वह भूमध्यसागरीय आहार से ब्रेक लें और हमारे साथ एक कुकी लें, लेकिन आपको उनके पूर्ण समर्पण की प्रशंसा करनी होगी! वह वास्तव में एक पिटबुल है। मुझे लगता है कि मेरे लिए सबसे कठिन काम अपने माता-पिता को बताना था। बच्चों ने इसे आते देखा, क्योंकि वे जानते थे कि वह किस परीक्षण से गुजर रहा है, लेकिन हमारे माता-पिता को यह बताना क्रूर था। वे अभी भी थोड़े से इनकार में हैं, क्योंकि यदि आप डैन को जानते हैं, तो ऐसा नहीं लगता कि यह संभव है। मेरे लिए, मैं चाहूंगा कि वह नहीं निदान है, बिल्कुल। लेकिन साथ ही, एक बार जब उनका निदान हो गया, तो यह समझना बहुत आसान हो गया कि क्या हो रहा था। मुझे पता है कि यह जानबूझकर नहीं है, ऐसा नहीं है कि वह मुझ पर ध्यान नहीं दे रहा है।
और: इस बिंदु पर, अधिकांश लोग यह भी नहीं बता सकते कि मेरे साथ क्या हो रहा है, मेरे पास अभी भी एक महान शब्दावली है और वास्तव में अच्छी तरह से मुखौटा है। और मुझे विश्वास है कि ये सभी जीवनशैली चीजें जो मैं कर रहा हूं, वे मनोभ्रंश को नहीं रोक सकते हैं, लेकिन मुझे 100% पता है, वे इसमें देरी करेंगे। मेरे पास यहां बहुत अच्छी बात चल रही है, और मैं इसे जारी रखना चाहता हूं। मैं कल वापस आना चाहता हूं और जूली और अपने बच्चों के साथ घूमना चाहता हूं और लंबी पैदल यात्रा और बाइक की सवारी करना चाहता हूं। मैं अपने नए पोते के साथ बहुत समय बिताना चाहता हूं और अपने बेटे के ऐसा करने से होने वाली बकवास को परेशान करना चाहता हूं! अभी अनुसंधान में बहुत सारा पैसा चल रहा है, और चिकित्सा प्रगति के मामले में समय प्रौद्योगिकी है। वे मस्तिष्क स्वास्थ्य, आंत स्वास्थ्य, मोटापा, मधुमेह और उच्च रक्तचाप के बीच इन सभी संबंधों को देख रहे हैं। वे सभी संबंधित हो सकते हैं, इसलिए यदि आप एक को क्रैक करते हैं, तो आप कई को क्रैक करते हैं।
जूली: मुझे लगता है कि लोगों को शब्द पर टिके रहना होगा आशा .
और: मैं इसे इस तरह देखता हूं: हर दिन एक उपहार है। हर दिन मैं कहता हूँ, धन्यवाद, भगवान, आज के उपहार के लिए, मैं मैं हूं, और मेरा दिमाग काम कर रहा है, और मैं बहुत आभारी हूं कि मेरे पास कल एक शॉट है। मुझे पता है कि शॉट किसी समय खत्म हो जाएगा, लेकिन यह सभी के लिए समाप्त होता है। इसलिए मैं अपने जीवन के माध्यम से जितना हो सके उतना आभारी होने जा रहा हूं और अन्य लोगों के लिए जितना प्रभावशाली हो सकता हूं और इस पूरे अल्जाइमर समुदाय की मदद करने की कोशिश कर रहा हूं।
