'मैंने सोचा था कि मेरे पति ने अपना संतुलन खो दिया है, लेकिन यह ब्रेन ट्यूमर निकला'

आपने यह नहीं सोचा होगा कि अपने ही घर में दीवार से टकराना आपके और आपके पूरे परिवार के लिए एक बड़े जीवन परिवर्तन का संकेत होगा। लेकिन न्यू जर्सी में 63 वर्षीय आईटी सलाहकार लियो वीशेइट के साथ ऐसा ही हुआ। एक दोपहर एक पल के लिए, उसने अपनी गतिविधियों पर नियंत्रण खो दिया और अपनी रसोई और गैरेज के बीच चल रही एक दीवार को चरने लगा। वह अपनी पत्नी रौक्सैन के पास गया और उसे बताया कि सबसे अजीब बात हुई है। उसने महसूस किया कि अगर वह बहुत तेज़ी से आगे बढ़ता है, तो वह असंतुलित होता है, लेकिन बस थोड़ा सा, थोड़ा सा।

उस क्षण तक, दिन कई अन्य लोगों की तरह आगे बढ़ चुका था। उस सुबह, लियो ने नाश्ता बनाया था और अपनी तत्कालीन 10 वर्षीय बेटी एनालिस के साथ बाइक की सवारी पर चला गया था। वह बाद में बहुत अच्छा महसूस कर रहा था और अगर एनालाइज का सफाया नहीं होता तो वह लंबे समय तक बाइक चलाना जारी रख सकता था। इस तरह वह तुरंत जानता था कि कुछ सही नहीं था - वह आमतौर पर बहुत अच्छा महसूस करता था।

वह पूरी तरह से खुद था, लेकिन वह थोड़ा कुटिल था। उसकी मुस्कान टेढ़ी थी और उसका चलना, रौक्सैन को याद है। थोड़ा चिंतित लेकिन घबराया नहीं, रौक्सैन का पहला विचार यह था कि वह एक नाबालिग होगा आघात , और उन्होंने तय किया कि वे जो सबसे अच्छा काम कर सकते हैं, वह है सीधे अस्पताल जाना।

अस्पताल पहुंचना

आपातकालीन कक्ष में घंटों बीत गए, जहां वे अपनी बेटी के साथ बैठे रहे, जब तक कि देर नहीं हुई, और एक दोस्त उसे लेने आया। रौक्सैन लियो के साथ पीछे रह गया। सबसे पहले, डॉक्टरों ने सहमति व्यक्त की कि लियो के साथ जो हुआ वह एक स्ट्रोक की तरह लग रहा था। हालाँकि, कर्मचारियों ने आराम किया जब वह आसानी से परीक्षणों की एक श्रृंखला को करने में सक्षम था।

जब यह एक स्ट्रोक होता है, तो वे सभी आपातकालीन मोड में होते हैं, रोक्सैन कहते हैं, और वे आपातकालीन मोड में नहीं थे।

आखिरकार, उनके डॉक्टर ने उन्हें बताया कि वे लियो को रात भर रखेंगे और रौक्सैन को घर जाने की सलाह दी। लेकिन जाने के कुछ देर बाद, अस्पताल से उनके घर की सड़क पर, रौक्सैन को एक भयानक कॉल आया, जिसे कोई नहीं लेना चाहता। एक एमआरआई से पता चला कि लियो के पास था मस्तिष्क का ट्यूमर .

नेत्रहीन, रौक्सैन एक पार्किंग स्थल में आ गया। उसके मन में वह हमेशा बीमार रहती थी। के साथ निदान एक प्रकार का वृक्ष एक किशोरी के रूप में, उसने बाद में दो गुर्दा प्रत्यारोपण किए और लिम्फोमा से बच गई। और पिछले 16 सालों से उनके सबसे बड़े वकील उनके पति थे। मैंने अपना जीवन बीमारी से जूझते हुए बिताया है, और वह हमेशा मेरे साथ मेरी बीमारी से लड़ते रहे हैं। वह हमेशा मेरी चट्टान रही है, वह बताती है। लियो का एकमात्र महत्वपूर्ण स्वास्थ्य डर तीन साल पहले प्रोस्टेट कैंसर था, जिसे डॉक्टरों द्वारा प्रोस्टेट को हटाने के बाद तेजी से निपटाया गया था। वह हमेशा सही खाता था, व्यायाम करता था, और कॉलेज से 190 पाउंड तक स्थिर रहता था।

रौक्सैन ब्लैक की सौजन्य

मैं ब्रेन ट्यूमर के बारे में कुछ नहीं जानता था, रौक्सैन कहते हैं। आप सुनते हैं, और यह दुनिया की सबसे डरावनी चीज है। मैं अलग हो गया।

एक घंटे दूर अस्पताल के कमरे में, डॉक्टरों ने लियो को उसके मस्तिष्क और ट्यूमर की तस्वीरें दिखाईं, जो एक क्लेमेंटाइन के आकार के बारे में एक द्रव्यमान है। ट्यूमर उसके दाहिनी ओर था, और इसने पहले से खराब संतुलन का कारण बना था। यह पुरानी कहावत है, 'मैं अंकुश से हट गया और एक बस से टकरा गया,' लियो कहते हैं।

वहां से चीजें बहुत तेजी से आगे बढ़ीं। अगली बात जो आप जानते हैं, आपके पास एक डॉक्टर है जो आपको बता रहा है कि आपको दो दिनों में मस्तिष्क की सर्जरी करने की आवश्यकता है, लियो उस भ्रमित समय के बारे में कहते हैं, और आप 'निश्चित' कहते हैं क्योंकि आप नहीं जानते कि और क्या करना है।

परिवार अस्पतालों और सर्जरी से अच्छी तरह परिचित था, लेकिन ऐसा कुछ भी नहीं था जैसा उन्होंने कभी अनुभव किया था। आमतौर पर, एक ऑपरेशन के साथ, डॉक्टर आपको इस बात की जानकारी दे सकते हैं कि कमरे में क्या होगा और आप बाद में कैसे बाहर आएंगे। ब्रेन ट्यूमर के उच्छेदन (हटाने) के मामले में ऐसा नहीं है। वे नहीं जानते कि जब आप जागेंगे या आप जागने वाले हैं तो आप कैसे होंगे। वे कुछ मार सकते हैं, और आप चलने, बात करने या देखने में असमर्थ जाग सकते हैं, रौक्सैन बताते हैं।

डॉक्टरों ने लियो के मस्तिष्क को खोला, लसीका प्रदर्शन किया, और उसकी खोपड़ी को शिकंजा के साथ वापस रख दिया। उसकी आँखें खुल गईं, और वह देख सकता था। वह बाथरूम का उपयोग करने के लिए उठा, और वह चलने में सक्षम था। वह अभी भी लियो था, और उन्होंने 80% ट्यूमर को हटा दिया था। उनका परिवार उत्साहित था।

एक भयावह निदान

अस्पताल ने ऊतक का विश्लेषण किया, और कुछ दिनों बाद लियो वेइशेट ने सीखा कि उन्हें किस प्रकार का ब्रेन ट्यूमर था: ग्रेड IV ग्लियोब्लास्टोमा (GBM) , एक आक्रामक कैंसर जो मस्तिष्क या रीढ़ की हड्डी में बनता है।

न तो वह और न ही रौक्सैन को पता था कि उस समय इसका क्या मतलब था। हम बस इतने खुश थे कि सर्जरी ने कोई बड़ा नुकसान नहीं किया, कि मुझे समझ नहीं आया कि जीबीएम सबसे अधिक है ब्रेन कैंसर का आक्रामक रूप .

केवल कैंसर का नाम रखने से रौक्सैन को यह एहसास हुआ कि यह कुछ ऐसा है जिसे वे संभाल सकते हैं। लेकिन फिर उसने सीखा कि यह वही था कैंसर कि जॉन मैक्केन , टेड कैनेडी, और ब्यू बिडेन के पास था, और टुकड़े एक साथ गिरने लगे। जैसा कि डॉक्टर आने वाले दिनों में समझाएंगे, जीबीएम उच्च श्रेणी के ग्लिओमा का सबसे आक्रामक रूप है। उपचार जीबीएम की प्रगति को धीमा कर सकते हैं और लक्षणों को कम कर सकते हैं, लेकिन रोगियों की औसत जीवित रहने की दर होती है 15 से 16 महीने .

सब कुछ इतनी तेजी से हुआ, और आपके पास सांस लेने के लिए एक क्षण भी नहीं है।

मैथ्यू वार्नर, पीएच.डी., के एक शोधकर्ता के अनुसार कैंसर कॉमन्स ग्लिओमास ग्लियाल कोशिकाओं का घातक संस्करण है जो न्यूरॉन्स के लिए समर्थन और सुरक्षा प्रदान करने के लिए जिम्मेदार हैं जो शरीर के भीतर कई कार्यों को नियंत्रित करते हैं जिनके लिए मस्तिष्क जिम्मेदार है। ट्यूमर न केवल एक महत्वपूर्ण स्थान पर है, बल्कि वह स्थान किसी भी भौतिक या रासायनिक हस्तक्षेप के लिए अत्यंत संवेदनशील है क्योंकि यह पूरे शरीर को प्रभावित करता है।

ट्यूमर मस्तिष्क में कहीं भी सामान्य ऊतक में विकसित हो सकता है, जिससे प्रत्येक मामला कुछ अनोखा हो जाता है। रोग से जुड़ी समस्याएं इस बात को दर्शाती हैं कि ट्यूमर कहां स्थित है। वार्नर कहते हैं, यह आपके मोटर फ़ंक्शन को बदल सकता है, आपके दौरे के जोखिम को बढ़ा सकता है, आपके व्यवहार करने के तरीके को बदल सकता है और जिस तरह से आप अपने आस-पास की उत्तेजनाओं की व्याख्या कर सकते हैं। जीबीएम आनुवंशिकी और साधारण लक-ऑफ-द-ड्रा के कारण रोगी से रोगी में भिन्न हो सकता है। Weisheits की कथा केवल इस मायने में मानक है कि ट्यूमर ने उन्हें आश्चर्यचकित कर दिया क्योंकि लोग नियमित रूप से MRI के लिए नहीं जाते हैं।

रौक्सैन ने महीनों के शोध के माध्यम से सीखा कि प्रत्येक जीबीएम मामले की जटिलता रोगियों के लिए जल्द से जल्द एक प्रमुख ब्रेन ट्यूमर केंद्र में जाना महत्वपूर्ण बनाती है। जबकि Weisheits 'अपने स्थानीय अस्पताल और डॉक्टरों से प्यार करते थे, वे चाहते थे कि वे अपनी प्रारंभिक सर्जरी से पहले यह जान लें।

यदि वे ९५% या उससे अधिक ट्यूमर को हटा सकते हैं, तो लंबे समय तक जीवित रहने की संभावना बहुत अधिक है, लेकिन लस भी जीवित रहने की गारंटी वाला मार्ग नहीं है, वार्नर कहते हैं। मस्तिष्क कैंसर, और विशेष रूप से GBM के लिए संसाधनों और विशेषज्ञता की आवश्यकता होती है जो कि अधिकांश सामान्य अस्पतालों में नहीं होती है।

कुछ नए उपचार भी अब उपलब्ध हैं मस्तिष्क का ट्यूमर रोगियों, जैसे कि ग्लियाडेल वेफर, एक मस्तिष्क प्रत्यारोपण जो कैंसर कोशिकाओं के विकास को धीमा कर देता है - लेकिन सर्जरी से पहले इन उपचारों के पेशेवरों और विपक्षों के बारे में जानना महत्वपूर्ण है। ग्लियाडेल वेफर (इंट्राऑपरेटिव कीमोथेरेपी) का सम्मिलन, यदि उच्छेदन गुहा निलय के खिलाफ नहीं है, तो एक विकल्प है कि रोगियों को अक्सर इस तथ्य के बाद तक नहीं पता होता है, अल मुसेला, के अध्यक्ष कहते हैं मुसेला फाउंडेशन . मुसेला ने पिछले 20 सालों से ब्रेन कैंसर के मरीजों के साथ काम किया है और उनका फाउंडेशन लियो और रोक्सैन जैसे लोगों के लिए वरदान है।

एक नए सामान्य के लिए समायोजन

रौक्सैन ब्लैक की सौजन्य

प्रारंभिक बायोप्सी के दो सप्ताह बाद, रोक्सैन ने लियो को एक घंटे दूर विकिरण के लिए प्रेरित करना शुरू कर दिया, और लियो ने शून्य-शर्करा वाले आहार पर जाने के लिए शराब और बीयर पीना पूरी तरह से बंद कर दिया। मैंने रौक्सैन से कहा, 'डॉक्टर जो मदद करेंगे, मैं वह करूंगा,' वे कहते हैं।

जब विकिरण समाप्त हो गया, तो लियो कीमो, टेमाडोर और नामक एक उपकरण के एक गोली के रूप में बदल गया ऑप्ट्यून . यह एक असुविधाजनक उपकरण है, कम से कम कहने के लिए - पट्टियों का एक सेट जो आप अपने सिर पर तारों से जुड़े होते हैं, जो एक छोटी मशीन में चलते हैं जिसे आप बैकपैक में रखते हैं। वे चार पट्टियाँ ट्यूमर का इलाज करने वाले क्षेत्र, विद्युत क्षेत्र बनाती हैं जो कैंसर कोशिका विभाजन और विकास को बाधित करते हैं।

ऑप्ट्यून अब लियो के दैनिक और लगभग हर घंटे का हिस्सा है। जब वह पट्टियों को बदलता है, तो वह उन्हें गर्म पानी से निकालने के लिए स्नान करता है, और रौक्सैन अपना सिर मुंडवाता है, उसे शराब से पोंछता है, और फिर उन्हें बदल देता है। दंपति के पास अभी भी अपनी कुछ पुरानी दिनचर्याएं हैं- सिंह परिवार के लिए खाना बनाना और कपड़े धोना पसंद करते हैं- और उनके पास ये नए भी हैं। डॉक्टरों ने उन्हें कम से कम 75% समय इसे पहनने का प्रयास करने के लिए कहा, हालांकि 90% सबसे महत्वपूर्ण लाभ दिखाता है। लियो का कहना है कि वह अपने डिवाइस को ९२% समय पहनता है, केवल इसे स्नान करने के लिए हटाता है और अपने स्कैल्प को ब्रेक देता है।

चूंकि जीबीएम प्रबंधन के लिए इतना कठिन कैंसर है, उपचारों को रोगियों की विविधता को प्रतिबिंबित करने की आवश्यकता है। फिर भी, केमो और ऑप्ट्यून उपलब्ध कुछ विकल्पों में से दो हैं, और आपके पास जो कुछ बचा है वह नैदानिक ​​​​परीक्षण है। इन परीक्षणों के आसपास लालफीताशाही की मात्रा, हालांकि, उन्हें एक ऐसी बीमारी के लिए कुछ हद तक दुर्गम और अप्रभावी बनाती है जो जल्दी से मर जाती है और सभी को अलग तरह से प्रभावित करती है।

मुसेला जीबीएम वैक्सीन थेरेपी के लिए एक असफल, 12 साल के नैदानिक ​​परीक्षण के उदाहरण के साथ इस प्रणाली के साथ समस्याओं की व्याख्या करता है। यदि परीक्षण चलाने वाली दवा कंपनी रोगियों के औसत अस्तित्व को बढ़ा सकती है, तो वे इसे सफल मानेंगे और अनुमोदन प्राप्त करेंगे।

मुसेला कहते हैं, लगभग 20% मरीज, सभी समान बायोमार्कर वाले, पांच साल तक जीवित रहे। मेरे लिए यह एक सफलता है, लेकिन क्योंकि परीक्षण की शुरुआत में इसे इस तरह परिभाषित नहीं किया गया था, इसलिए इसे मंजूरी नहीं मिली। अंततः, FDA ने कंपनी को उन रोगियों के साथ परीक्षण दोहराने के लिए कहा जिनके पास बायोमार्कर थे, लेकिन ऐसा करने के लिए अब धन नहीं था। वैक्सीन थेरेपी हाथ में एक साधारण शॉट होता।

जागरूकता की वकालत

पावरहाउस फाइटर रौक्सैन ने पिछले नौ महीने खुद को जीबीएम पर शिक्षित करने में बिताए, जिसके कारण वह कैंसर कॉमन्स और द मुसेला फाउंडेशन में चली गईं। कैंसर कॉमन्स वार्नर जैसे चिकित्सकों और वैज्ञानिकों का एक नेटवर्क है जो लोगों को मानक देखभाल से परे एक व्यक्तिगत उपचार योजना की पहचान करने और उस तक पहुंचने में मदद करता है। मुसेला फाउंडेशन की कई पहल हैं, a . से सह-भुगतान सहायता कार्यक्रम करने के लिए ब्रेन ट्यूमर वर्चुअल ट्रायल और कई शैक्षिक संसाधन।

हाल ही में, दोनों संगठनों ने मिलकर लिखने में मदद की प्रॉमिसिंग पाथवे एक्ट (पीपीए) जिसे मई 2021 में कांग्रेस में पेश किया गया था। बिल एफडीए (खाद्य एवं औषधि प्रशासन) दवा अनुमोदन के काम करने के तरीके को बदल सकता है, एएलएस और जीबीएम जैसी बीमारियों के लिए गेम-चेंजर। एक नए रोलिंग, प्राथमिकता समीक्षा मार्ग के तहत, एफडीए उन दवाओं को अस्थायी मंजूरी दे सकता है जो प्रभावकारिता के शुरुआती सबूत प्रदर्शित करते हैं। लियो जैसे रोगियों के पास तेजी से प्रगति करने वाली लाइलाज बीमारी के साथ अधिक विकल्प, अधिक आशा तक पहुंच होगी, और उनसे एकत्र किए गए डेटा को दीर्घकालिक अनुमोदन प्रक्रिया में शामिल किया जाएगा।

Weisheits बिल की वकालत करने में शामिल हो गए हैं और आशा करते हैं कि लोग अपने प्रतिनिधियों को PPA पारित करने में मदद करने के लिए लिखें। रौक्सैन ने अपनी खुद की वेबसाइट भी लॉन्च की है, जीबीएम नाउ का इलाज करें , और दुनिया भर में हो रहे शोध पर पाठकों को अपडेट रखने के लिए एक आभासी दैनिक समाचार पत्र, ग्लियोब्लास्टोमा डेली न्यूज शुरू किया।

लियो को थोड़ा टेढ़े-मेढ़े जगाए और उसका निदान प्राप्त हुए नौ महीने हो चुके हैं। हालाँकि उनका जीवन नाटकीय रूप से बदल गया है, कुछ मायनों में, यह बिल्कुल भी नहीं है। मैं उस प्रकार का व्यक्ति हूं जो बस आगे बढ़ता है, लियो कहते हैं, मैं एक दिनचर्या रखता हूं। मैं अब भी हर सुबह 6:30 बजे जल्दी उठता हूं। मैं नीचे जाता हूं और कुत्ते को खिलाता हूं जैसे मैंने हमेशा किया। मैं हमेशा की तरह कॉफी बनाती हूं। मैं अपने और अपनी बेटी के लिए नाश्ता बनाती हूं। लियो अब बाइक की सवारी पर नहीं जा सकता है या अपने दोस्तों के साथ गोल्फ़ नहीं जा सकता है, लेकिन वह खाना बनाना पसंद करता है और एनालिस के साथ फ्रेंच टोस्ट फ्राइडे की स्थापना करता है, एक साप्ताहिक परंपरा जिसे वे एक साथ कर सकते हैं।

आज, रौक्सैन लियो का सहारा हैं क्योंकि वे उसके कैंसर को एक साथ नेविगेट करते हैं। जब मैं अपने पति के बारे में सोचती हूं, तो मैं एक नॉर्मन रॉकवेल पेंटिंग की तस्वीर लेती हूं- वह यथासंभव लंबे समय तक सामान्य जीवन बनाए रखना चाहता है, वह कहती है। मुख्य बात यह है कि हर दिन को उपहार के रूप में लेने की कोशिश करें और उन चीजों को याद रखें जिनके लिए आप आभारी हो सकते हैं।