क्या क्रोनिक लाइम रोग असली है? मरीज कहते हैं हां, लेकिन कई डॉक्टर असहमत

सिल्विया जानिकी को 2014 में एक टिक द्वारा काटे जाने के बारे में याद नहीं है, लेकिन उसने एक बुल्सआई रैश विकसित किया था - एक हॉलमार्क संकेत लाइम की बीमारी , सबसे आम (और आशंकित) संक्रामक टिक्स से फैलती है बीमारी संयुक्त राज्य अमेरिका में। दाने के प्रकट होने के 24 घंटों के भीतर, एक डॉक्टर ने 29 वर्षीय सिएटल निवासी लाइम का निदान किया। एंटीबायोटिक चिकित्सा की चार सप्ताह की मानक खुराक के साथ उसका तेजी से इलाज किया गया, जिससे उसके फ्लू जैसे लक्षण ठीक हो गए।

जब तक नहीं किया। कुछ महीने बाद, उसके सिर दर्द, बुखार, और थकान के साथ सिर पर दबाव और उसके पैरों में सुन्नता और झुनझुनी वापस आ गई। जानिकी कहती हैं कि मुझे बाजार तक आधा मील पैदल चलना मुश्किल था, जो तब से खतरनाक था, उस समय, मैं नियमित रूप से दिन में चार से पांच मील दौड़ रहा था। तभी मेरे डॉक्टरों के बीच भ्रम की स्थिति शुरू हो गई। मानक ज्ञान यह है कि एक बार जब आप एंटीबायोटिक दवाओं के साथ इलाज कर लेते हैं, तो आप ठीक हैं, वह कहती हैं।

यह समझने के प्रयास में कि वह इतनी भयानक क्यों महसूस कर रही थी, जानिकी के डॉक्टरों ने कई तरह के इमेजिंग और रक्त परीक्षण का आदेश दिया, लेकिन वे सभी नकारात्मक आए। एकाधिक स्क्लेरोसिस, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की एक बीमारी, संभावित निदान के रूप में वहां से बाहर निकल गई थी। उसे एक एकीकृत चिकित्सक से एंटीबायोटिक दवाओं का एक और दौर मिला। उसके लक्षण गायब हो गए, केवल फिर से लौटने के लिए।

आखिरकार, बीमारी के शुरुआती निदान के एक साल बाद, जानिकी को लाइम-साक्षर प्राकृतिक चिकित्सक के पास भेजा गया। अंततः उसे बताया गया कि वह पुरानी लाइम से निपट रही थी।

an . के काटने से संचरित संक्रमित ब्लैकलेग्ड टिक लाइम रोग से उपजा है बोरेलिया बर्गडॉर्फ़ेरिक बैक्टीरिया, प्रति रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (CDC)। जबकि लाइम के 30,000 मामले हैं हर साल सीडीसी को सूचना दी , निदान किए गए लोगों की वास्तविक संख्या बहुत अधिक होने का अनुमान है—300,000 तक। यह एक ऐसी बीमारी है जिसे मैं एक महामारी मानता हूँ, कहते हैं क्रिस्टीन ग्रीन, एमडी , सैन फ्रांसिस्को स्थित एक पारिवारिक चिकित्सा चिकित्सक, जो लाइम रोग के उपचार में विशेषज्ञता रखता है।

तो यह चिकित्सा में सबसे विवादास्पद विषयों में से एक क्यों है? एक मानक लाइम निदान के विपरीत, पुरानी लाइम रोग (सीएलडी) आधिकारिक तौर पर मान्यता प्राप्त बीमारी नहीं है और यह एक विवादास्पद शब्द है कि कई डॉक्टर स्वयं का उपयोग भी नहीं करते हैं। वास्तव में, वे इस बात पर विभाजित हैं कि क्या यह एक वास्तविक बीमारी है और कुछ डॉक्टर खुले तौर पर इसे एक नकली निदान कहा है।

रोगी क्या जानते हैं: उनके लक्षण हैं बहुत वास्तविक, और कुछ मामलों में, पूरी तरह से अक्षम और जीवन-चोरी-तो वास्तव में क्या हो रहा है?

जब लाइम रोग गलत हो जाता है

लाइम हमेशा आपके चेहरे की बीमारी नहीं होती है। कुख्यात बुल्सआई के आकार का दाने, जैसा कि जानिकी ने अनुभव किया था, केवल में दिखाई देता है 70 से 80 प्रतिशत संक्रमित काटने वाले लोगों की संख्या - और यह कुछ लोगों में बुल्सआई की तरह बिल्कुल भी नहीं लग सकता है।

उलझन को कंपाउंड करने के लिए, लाइम लक्षण आसानी से आपका सफाया कर सकते हैं, लेकिन इतने गैर-विशिष्ट हैं कि बीमारी बढ़ने से पहले उन्हें पकड़ना मुश्किल है। 31 साल की क्रिस्टीना कोवाक्स कहती हैं कि 2006 में कॉलेज में प्रवेश करने से कुछ समय पहले उन्हें ऐसा लगा कि उन्हें गर्मियों में फ्लू हो गया है। मैंने बिस्तर पर एक महीना बीमार बिताया। मैंने कॉलेज के अपने पहले सेमेस्टर के दौरान कम से कम तीन बार मोनोन्यूक्लिओसिस के लिए परीक्षण किया। मुझे पता था कि मैं अच्छा महसूस नहीं कर रहा था, लेकिन हर कोई मुझे बताता रहा कि मैं ठीक हूं, इसलिए मैंने इसे पार कर लिया, कोवाक्स कहते हैं। मुझे बुखार, थकान, ठंड लगना, कमजोरी, और सिरदर्द .

उसके डॉक्टरों ने उसे एक चक्कर दिया एंटीबायोटिक दवाओं , यह सोचकर कि उसे स्ट्रेप या जीवाणु संबंधी बीमारी हो सकती है। इससे कुछ मदद मिली, लेकिन जब मैंने 7 दिन का कोर्स पूरा किया, तो सभी लक्षण वापस आ गए, वह कहती हैं। एक बार फिर, उसे और अधिक एंटीबायोटिक दवाएं दी गईं। आखिरकार, बुखार और ठंड लगना दूर हो गया, लेकिन थकान और माइग्रेन बना रहा। फिर भी, उसे इस बारे में स्पष्टता नहीं थी कि क्या चल रहा था।

ज्यादातर मामलों में, जब लाइम रोग का आसानी से निदान किया जाता है, a तीन से चार सप्ताह की खुराक डॉक्सीसाइक्लिन या एमोक्सिसिलिन जैसे मौखिक एंटीबायोटिक्स इसे साफ कर देंगे, और आप सामान्य रूप से जीवन में वापस जा सकते हैं। लेकिन रिपोर्ट्स बताती हैं कि 10 से 20 प्रतिशत लाइम रोग का निदान करने वालों में, रहस्यमय लक्षण-जोड़ों का दर्द, अविश्वसनीय थकान, मस्तिष्क कोहरा- उस बिंदु से परे बना रहता है जिसकी डॉक्टर उनसे अपेक्षा करते हैं।

यह कहा जाता है उपचार के बाद लाइम रोग सिंड्रोम (पीटीएलडीएस)। इससे पीड़ित मरीजों को स्पष्ट रूप से लाइम रोग का निदान किया गया था - जिसका अर्थ है कि उन्हें एक टिक काटने या बुल्सआई रैश का अनुभव हुआ था - और एंटीबायोटिक दवाओं के साथ इलाज किया गया था, लेकिन वे ऐसे लक्षणों से चिपके रहते हैं जिन्हें वे हिला नहीं सकते। जर्नल में एक नया अध्ययन बीएमसी पब्लिक हेल्थ अनुमान है कि 2020 तक पीटीएलडीएस के 20 लाख मामले होंगे।

लेकिन पीटीएलडीएस क्रोनिक लाइम के साथ विनिमेय नहीं है, जो एक व्यापक जाल डालता है और इसका उपयोग उन मामलों का वर्णन करने के लिए किया जा सकता है जहां ए बी बर्गडोरफेरिक संक्रमण का आधिकारिक तौर पर निदान कभी नहीं किया गया था, के अनुसार राष्ट्रीय एलर्जी और संक्रामक रोग संस्थान (NIAID) .

बस यहीं से चीजें गड़बड़ हो जाती हैं। लोगों को बताया जा सकता है कि उनके पास सीएलडी बिना सबूत के है, उन्हें कभी टिक ने काटा था। या उन्हें बताया गया है कि, किसी अन्य स्पष्टीकरण के अभाव में, डिफ़ॉल्ट निदान लाइम रोग है। और जब आप सत्यापन की खोज कर रहे हों, तो CLD उस उत्तर की तरह महसूस कर सकता है जिसे आप ढूंढ रहे हैं।

सीएलडी लक्षणों की समस्या

यह है कि वे आम हैं: मस्कुलोस्केलेटल दर्द, थकान, सिरदर्द, खराब नींद, या कम मूड- सभी चीजें जो सीएलडी के लिए जिम्मेदार हैं- ये ऐसे लक्षण हैं जो सीडीसी अध्ययनों से पता चलता है कि वयस्क आबादी की उचित मात्रा में शिकायत है, कहते हैं पॉल औवेर्टर, एमडी जॉन्स हॉपकिन्स मेडिसिन में संक्रामक रोगों के विभाजन में नैदानिक ​​​​निदेशक और टिक-जनित रोगों के विशेषज्ञ।

कोवाक्स ने प्रत्येक समस्या से निपटने की कोशिश करने के लिए विशेषज्ञ से विशेषज्ञ तक उछलते हुए वर्षों बिताए- चक्कर आना और बेहोशी के बाद कार्डियोलॉजिस्ट, पाचन समस्याओं के लिए जीआई डॉक्टर। उसके कारण, दरारों से गिरना इतना आसान था, वह कहती हैं। उसके लक्षणों में निम्न रक्तचाप से लेकर जोड़ों के दर्द से लेकर चक्कर आना और भ्रम से लेकर अनाड़ीपन और माइग्रेन तक सब कुछ शामिल था।

एशलैंड, केवाई निवासी, जो अब ब्लॉग चलाते हैं लाइम की महिला , यह नहीं बताया जाएगा कि बीमार पड़ने के पांच साल से अधिक समय बाद, सितंबर 2011 तक उसे पुरानी लाइम रोग है। उसने कभी नहीं पाया टिक बाइट , लेकिन कहती है कि उसने जंगल में समय बिताया था और उसके बाद कभी अपने शरीर की जाँच नहीं की।

यह वह जगह है जहां चीजें जटिल हो जाती हैं: यदि आपने नहीं किया अपने शरीर पर एक संलग्न टिक खोजें , चकत्तों को नहीं देखा, या बैक्टीरिया के लिए सकारात्मक परीक्षण नहीं किया, तो डॉक्टर कैसे सुनिश्चित कर सकते हैं कि आप लाइम के कारण भागे हुए, धूमिल और दर्द महसूस कर रहे हैं? क्या होगा यदि आप ऐसे राज्य में रहते हैं जहां लाइम बड़े पैमाने पर नहीं है?

बहुत कुछ हो सकता है आप थके हुए क्यों हैं इसके लिए स्पष्टीकरण , लेकिन मुझे लगता है कि डॉक्टरों ने काफी उच्च प्रतिशत लोगों को लाइम से पीड़ित होने के रूप में लेबल किया है, जब यह समझने का कोई स्पष्ट कारण नहीं है कि यह लाइम एक अन्य स्थिति के विपरीत क्यों है, डॉ। औवेर्टर कहते हैं। फाइब्रोमायल्गिया, मल्टीपल स्केलेरोसिस, स्लीप एपनिया, एनीमिया, और अज्ञात अवसाद ऐसी सभी स्थितियां हैं जो इन अस्पष्टीकृत लक्षणों की नकल कर सकती हैं।

डॉ। औवेर्टर कहते हैं, मुद्दा, इन लक्षणों के आधार पर लाइम के साथ किसी का निदान करने के पीछे ठोस सबूत नहीं है, और ऐसा करने के लिए जल्दबाजी करने से गलत निदान हो सकता है। हालाँकि, यह कहना नहीं है कि उनकी पीड़ा मौजूद नहीं है। लोग जवाब की तलाश में हैं और अक्सर सलाह के लिए बेताब रहते हैं। उनका कहना है कि ये बहुत मुश्किल से इलाज की जाने वाली समस्याएं हैं।

परीक्षण की चुनौतियां

यदि आपको लाइम रोग का निदान किया गया था, तो आपके डॉक्टर ने ऐसा दो-स्तरीय परीक्षण के आधार पर किया होगा (यह रक्त में एंटीबॉडी की उपस्थिति का पता लगाता है, जो बैक्टीरिया से संक्रमण के कुछ सप्ताह बाद शरीर में पाया जा सकता है) या आप स्पष्ट बुल्सआई रैश जैसे लक्षणों के आधार पर निदान किया गया हो सकता है।

हालांकि, परीक्षण की सीमाएं हैं, जो रक्त और द्रव के नमूने से लेकर मस्तिष्क इमेजिंग तक होती हैं। किसी सक्रिय की पहचान करने के लिए हमारे पास सही परीक्षण नहीं है बी बर्गडोरफेरिक संक्रमण, ब्रायन ए. फॉलन, एमडी, के प्रमुख कहते हैं लाइम और टिक-जनित रोग अनुसंधान केंद्र कोलंबिया विश्वविद्यालय में इरविंग मेडिकल सेंटर के सह-लेखक लाइम रोग पर विजय प्राप्त करना .

आखिरकार, मेरे डॉक्टर ने कहा, 'मैं अब आपकी मदद नहीं कर सकता।'

सबसे विशेष रूप से, उनका कहना है कि उपलब्ध परीक्षण में चयनात्मकता और संवेदनशीलता झूठी सकारात्मक और नकारात्मक दोनों प्रदान करती है। उसके ऊपर, आपको दाहिनी खिड़की के भीतर परीक्षण करने की आवश्यकता है; इसे बहुत जल्दी या देर से करें और आपको एक नकली परिणाम भी मिल सकता है। यह अविश्वसनीय रूप से भ्रमित करने वाला है, डॉ। फॉलन कहते हैं, जो कहते हैं कि वर्तमान में विकास के तहत परीक्षण सक्रिय संक्रमण मार्करों की बेहतर पहचान करने में मदद कर सकते हैं।

लगातार लाइम जैसे लक्षणों वाले लोगों के लिए कहानी और भी बदतर है जिनके पास है नहीं यह निर्धारित करने के लिए परीक्षण करें कि क्या हो रहा है, इस प्रकार सीएलडी निदान के लिए दरवाजा खोलना, इसे वापस करने के लिए बहुत कम सबूत हैं।

फिर, ऐसे डॉक्टर हैं जो अपने रोगियों पर विश्वास नहीं करते हैं, जो उन लोगों के साथ बहुत बड़ा अन्याय करते हैं जो फिर से अपने जैसा महसूस करना चाहते हैं। आखिरकार, मेरे डॉक्टर ने कहा, 'मैं अब आपकी मदद नहीं कर सकता,' जानिकी याद करती है। बाद में, अन्य डॉक्टर उसे बताएंगे कि उसकी बीमारी थी a तनाव का उत्पाद , अवसाद, या ग्रेड स्कूल की कठोरता का परिणाम। गैर-विशिष्ट लक्षणों का अनुभव करने वाली एक युवा महिला के रूप में, सहायता प्राप्त करना विशेष रूप से कठिन था। वह कहती हैं कि 20 के दशक में महिलाओं को खारिज करना बहुत आसान है।

एंटीबायोटिक्स हमेशा जवाब क्यों नहीं होते हैं

परीक्षण से परे, लाइम रोग उपचार ने भी अपनी चुनौतियों को प्रस्तुत किया है, और एंटीबायोटिक दवाओं का एक मानक कोर्स हमेशा कली में संक्रमण को खत्म नहीं करता है। ऐसे लोग हैं जो एंटीबायोटिक चिकित्सा के बाद पूरी तरह से ठीक नहीं होते हैं। और कुछ लोगों का स्वास्थ्य संक्रमण से बहुत बदल जाता है। यह बिल्कुल सच है, और हम पूरी तरह से समझ नहीं पाते हैं कि ऐसा क्यों है, डॉ. औवेर्टर कहते हैं।

एक में 2017 का अध्ययन . में प्रकाशित हुआ एक और , पशु साक्ष्य बताते हैं कि बी बर्गडोरफेरिक कुछ में मानक एंटीबायोटिक उपचार जीवित रह सकते हैं, क्योंकि बैक्टीरिया सहनशील हो सकते हैं और अनिवार्य रूप से मस्तिष्क जैसे अंगों में छिप सकते हैं। बग स्मार्ट है, चुपके से है, और इस तरह, पता लगाना और मिटाना मुश्किल हो सकता है। अध्ययन के लेखक का कहना है कि हम जो बड़ी तस्वीर देखना शुरू कर रहे हैं, वह यह है कि कुछ रोगियों में संक्रमण के प्रति खराब प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया होती है और [मानक] एंटीबायोटिक उपचार के साथ अच्छा नहीं करते हैं। मोनिका ई. एम्बर्स, पीएचडी तुलाने विश्वविद्यालय में बैक्टीरियोलॉजी और पैरासिटोलॉजी विभाग में सहायक प्रोफेसर।

इसके अलावा, कुछ विशेषज्ञों का कहना है कि टिक बहुत गंदे होते हैं, जिसका अर्थ है कि वे आपको एक से अधिक बैक्टीरिया से संक्रमित करने की क्षमता रखते हैं, जिसे सह-संक्रमण कहा जाता है (एक विचार जो अभी भी कई विशेषज्ञ समर्थन नहीं करते हैं )

जब तक लक्षित उपचारों की पहचान नहीं हो जाती, तब तक मरीज़-और अक्सर उनके डॉक्टर-यह नहीं जानते कि क्या करना है, लेकिन इससे शोध करें NIAID दिखाता है कि ये लोग वास्तव में बहुत ही वास्तविक लक्षणों में डूब रहे हैं। वे न्यूरोसाइकिएट्रिक समस्याओं या स्मृति, मौखिक प्रवाह, या सोचने की गति (एक साथ मस्तिष्क कोहरे के रूप में जाना जाता है) से पीड़ित हो सकते हैं या अवसाद या चिंता से पीड़ित हो सकते हैं जो उनके पास लाइम से पहले नहीं था, डॉ। फॉलन कहते हैं।

तो, फिर क्या? उत्तर निश्चित रूप से अधिक एंटीबायोटिक्स नहीं है। डॉ. फॉलन कहते हैं, अधिकांश रोगियों को मैं पहले से ही अपनी बीमारी के कारण को मिटाने के प्रयास में एंटीबायोटिक चिकित्सा की जबरदस्त मात्रा में देख रहा हूं।

सही इलाज ढूँढना

अब चुनौती एंटीबायोटिक दवाओं से अधिक लक्षण-आधारित दृष्टिकोणों में आगे बढ़ने की है, जैसे कि वे जो अवसाद या चिंता का इलाज करते हैं या जो तंत्रिका संबंधी दर्द को लक्षित करते हैं। लेकिन अक्सर मरीज हिचकिचाते हैं। उन्होंने चिकित्सा समुदाय द्वारा इस तरह के दर्दनाक अमान्यता का अनुभव किया है कि वे लक्षण-आधारित दवा की कोशिश करने के लिए अनिच्छुक हैं क्योंकि उन्हें लगता है कि अगर वे ऐसा करते हैं, तो यह डॉक्टरों ने उन सभी को बताया है कि यह लाइम नहीं है। डॉ. फॉलन कहते हैं, यह इष्टतम देखभाल प्राप्त करने में एक बाधा बन जाता है।

कई लोग वैकल्पिक उपचारों की ओर भी रुख करते हैं जो वैज्ञानिक प्रमाणों द्वारा समर्थित नहीं हैं, जिनमें ऑक्सीजन, ऊर्जा, या भारी धातु चिकित्सा, दवाओं का ऑफ-लेबल उपयोग, या यहां तक ​​कि स्टेम सेल प्रत्यारोपण शामिल हैं। में 2015 का पेपर नैदानिक ​​संक्रामक रोग इन उपचारों पर कड़ा प्रहार किया, उन्हें अप्रमाणित और संभवतः खतरनाक बताया।

फिलिप बेकर, पीएचडी, के कार्यकारी निदेशक अमेरिकन लाइम रोग फाउंडेशन (एएलडीएफ) रिपोर्ट पर एक लेखक थे। वह सीएलडी की अस्वीकृति और इसका निदान करने वाले कई डॉक्टरों के साथ बहुत आगे है। यह एक मान्यता प्राप्त बीमारी होने के बिना, बीमा कवरेज प्राप्त करना मुश्किल है, इसलिए रोगी इलाज के लिए जेब से भुगतान कर रहे हैं।

बेकर का कहना है कि इन डॉक्टरों को लाइम से लाभ होता है, और कुछ रोगियों को समाधान की व्यर्थ खोज में $ 70 से $ 80,000 तक का भुगतान करना पड़ता है, खासकर एंटीबायोटिक दवाओं के दीर्घकालिक पाठ्यक्रम के विफल होने के बाद। में एक अध्ययन एक और , उदाहरण के लिए, पाया गया कि पीटीएलडीएस वाले लोगों की स्वास्थ्य देखभाल की लागत ,000 अधिक है और पीटीएलडीएस के बिना लोगों की तुलना में अधिक डॉक्टर के दौरे का सामना करना पड़ता है।

सिएटल स्थित 35 वर्षीय कैट वुड्स, ब्लॉगर कहते हैं, मुझे दो बार क्राउडफंडिंग करना पड़ा [उपचार के लिए भुगतान करने के लिए] होपहीलकुक , लाइम या अन्य पुरानी बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए एक साइट। वुड्स 13 साल की उम्र में एक टिक से थोड़ा सा याद कर सकते हैं, लेकिन उस समय लाइम का निदान नहीं किया गया था। वह भयानक न्यूरोलॉजिकल लक्षणों से पीड़ित थी, जो मानसिक बीमारी, चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम और फाइब्रोमायल्गिया सहित बीमारियों के रोटेशन के रूप में गलत तरीके से चिह्नित हो गए थे।

जब वह 23 वर्ष की थी तब तक वह मुट्ठी भर साइकोट्रोपिक दवाओं पर थी। वुड्स कहते हैं, उस समय मेरे शरीर ने हार मान ली थी। यह तब तक नहीं था जब तक कि वह एक प्राकृतिक चिकित्सक से जुड़ी नहीं थी कि उसे लगा कि उसका दर्द वास्तव में स्वीकार किया गया है। फिर, उसे उसका जवाब मिला: लाइम, अन्य सह-संक्रमणों के अलावा। वुड्स बाद में विशेष रूप से जटिल पुरानी बीमारी (लाइम-साक्षर डॉक्टर के लिए एक मोनिकर, 'वह कहती हैं) में विशेषज्ञता वाले डॉक्टर के साथ चिकित्सा देखभाल करने के लिए सिएटल चले गए।

वुड्स के लिए वेलनेस का रास्ता वर्षों तक फैला रहा—और ढेर सारा पैसा। मैं बहुत आभारी और परेशान हूं कि क्राउडफंडिंग एक विकल्प है। हम ऐसे लोग हैं जो पहले से ही इतने बीमार हैं और बाहर जाना पूरी तरह से भारी है और, जैसा कि मैं इसे कहता हूं, डिजिटल पैनहैंडलिंग करते हैं। हमें अजनबियों से पैसे की भीख माँगनी पड़ती है क्योंकि सरकार और डॉक्टर यह नहीं पहचानते कि हमें एक वास्तविक बीमारी है, वह कहती हैं, लाइम के साथ उनके लगभग सभी दोस्तों को इलाज के लिए क्राउडफंडिंग की ओर रुख करना पड़ा है।

आगे की राह को समझना

एक आम परहेज: क्रोनिक लाइम रोग एक असंभव-से-समाधान समस्या का एक आसान जवाब है। सीएलडी पर संवाद मजबूत भावनाओं को उकसाता है, और लाइम रोग के किसी भी अन्य पहलू की तुलना में अधिक तीखा रहा है, ड्यूक विश्वविद्यालय के पॉल एम। लैंटोस, एमडी, 2016 के पेपर में लिखते हैं उत्तरी अमेरिका के संक्रामक रोग क्लीनिक . जो स्पष्ट है वह यह है कि मरीज़ बहुत वास्तविक दर्द में हैं, भले ही इसका कारण लाइम हो या नहीं, वे कहते हैं। जिस पर दोनों पक्ष सहमत हैं।

लेकिन मरीज हैं बीच में पकड़ा गया , चिकित्सा समुदाय उन्हें विफल कर रहा है, और वे इसके लिए पीड़ित हैं। जब आपके पास अपने स्वास्थ्य की हिमायत करने के लिए ऊर्जा की कमी होती है, तो आपका खुद का वकील बनना मुश्किल होता है। समस्या यह है कि मरीजों की देखभाल नहीं हो रही है, डॉ ग्रीन कहते हैं।

हम किसी और बीमारी में ऐसा नहीं करेंगे। हम जांच करेंगे कि क्या हो रहा है।

वह स्वयं क्रोनिक लाइम शब्द का उपयोग नहीं करती है, बल्कि वह इसे लेट लाइम कहती है, जो लाइम रोग को संदर्भित करता है जिसे याद किया गया था या अप्रभावी रूप से इलाज किया गया था। [ये पुराने लक्षण हैं] बहुत सारी बीमारी और रुग्णता, उत्पादक घंटों की हानि और जीवन की गुणवत्ता का कारण, वह कहती हैं।

फिर भी, कई मरीज़ रिपोर्ट करते हैं कि उनके अपने डॉक्टर हाथ हिलाते हैं, उन्हें बताते हैं कि उनके लक्षण वास्तव में मौजूद नहीं हैं। उन्हें संदेह हो सकता है कि उन्हें कैंसर जैसी लाइलाज बीमारी है, और वे हाथ-पांव मारना शुरू कर देते हैं, मदद पाने के लिए डॉक्टर से डॉक्टर के पास कूदते हैं। औसतन , ये मरीज़ सात डॉक्टरों को देखते हैं, साल में २० बार चिकित्सा सहायता लेते हैं, और ऐसा करने के लिए उन्हें ५० मील से अधिक की यात्रा करनी पड़ती है। अकेले रसद एक अविश्वसनीय बोझ है।

डॉ. ग्रीन कहते हैं, हम किसी अन्य बीमारी में ऐसा नहीं करेंगे। हम अपना उपचार पाठ्यक्रम बदल देंगे या जांच करेंगे कि क्या हो रहा है—यह न कहें कि 'ओह यह सब आपके दिमाग में है।'

आपको जिस सहायता की आवश्यकता है उसे कैसे प्राप्त करें

समस्या लाइम रोग है या नहीं, जब आप बीमार महसूस करते हैं तो आपके स्वास्थ्य की वकालत करना एक महत्वपूर्ण और लंबा काम है। यहां पानी को नेविगेट करने और सहायता प्राप्त करने का तरीका बताया गया है।

वुड्स का सुझाव है कि परिवार के किसी करीबी सदस्य या मित्र से संपर्क करें, जो आपकी ओर से फोन कॉल करने और बीमा दावों से लड़ने के लिए उपलब्ध है, जो तनाव को कम करने में मदद कर सकता है जब आप खुद ऐसा करने के लिए बहुत अस्वस्थ महसूस कर रहे हों।

उन लोगों को खोजने के लिए हैशटैग के लिए इंस्टाग्राम खोजें जो लाइम या पुरानी बीमारी से पीड़ित हैं। वे आपको संसाधन खोजने के लिए विचार दे सकते हैं, जानकारी दे सकते हैं या आपके क्षेत्र में डॉक्टरों को सुझाव दे सकते हैं। वुड्स कहते हैं, बहुत कम से कम, आप दूसरों से जुड़ सकते हैं, जो आप जिस चीज से गुजर रहे हैं, उससे संबंधित हैं।

यदि आपका डॉक्टर आपको खारिज कर देता है, तो एक और डॉक्टर ढूंढें जो आपके साथ काम करने और आपको चीजों को समझाने के लिए तैयार हो, कोवाक्स कहते हैं। यह किसी ऐसे व्यक्ति को खोजने के बारे में नहीं है जो आपको पुरानी लाइम का निदान करेगा, बल्कि एक डॉक्टर है जो आपकी कहानी को सम्मान के साथ सुनेगा।

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