हीदर वॉन सेंट जेम्स की सौजन्य लगभग 15 साल पहले, हीथर वॉन सेंट जेम्स को बताया गया था कि उनके पास जीने के लिए दो साल से भी कम समय बचा है मेसोथेलियोमा . यह अभ्रक से संबंधित एक दुर्लभ कैंसर है, एक खनिज वॉन सेंट जेम्स आखिरी बार लगभग 30 साल पहले सामने आया था।
यह सब अगस्त 2005 की शुरुआत में शुरू हुआ। सी-सेक्शन के माध्यम से अपनी बेटी लिली को जन्म देने के बाद, मिनियापोलिस में रहने वाले 35 वर्षीय हेयर स्टाइलिस्ट वॉन सेंट जेम्स को नई माँ की थकान की उम्मीद थी। लेकिन वह इसके लिए तैयार नहीं थी हड्डी-थके हुए थकावट उसके बाद जब वह एक महीने बाद काम पर लौटी।
इ वास बेदम पुरे समय। मैं पीला था, मुझे बकवास लग रहा था, और मैं बहुत थक गया था। मुझे पहले कभी इतनी थकान महसूस नहीं हुई, वह याद करती है। अपनी नौकरी को बनाए रखने के लिए, वॉन सेंट जेम्स एक स्टूल पर बैठ गई और उसने ग्राहकों के बाल काट दिए। नियुक्तियों के बीच, उसने पीछे के कमरे में अपनी सांस पकड़ने की कोशिश की। फिर, उसने खुद को काम पर वापस खींच लिया।
दो महीने बाद, नवंबर 2005 की शुरुआत में, वॉन सेंट जेम्स को डर था कि काम के लिए तैयार होने के बीच में उनकी मृत्यु के बाद उनके साथ कुछ गंभीर रूप से गलत था।
मैंने लिली को बिस्तर से उठा लिया, उसे अपने झूले में डाल दिया, और कपड़े धोने के लिए हमारे तहखाने में चला गया। वह कहती हैं, सीढ़ियों से आधा ऊपर, मैं पूरी तरह से सांस से बाहर हो गई थी - सचमुच हवा के लिए हांफ रही थी। उसने इसे सोफे पर बनाया। फिर, वह ब्लैक आउट हो गई।
एक घंटे बाद, वह अपनी बेटी को कूइंग करते हुए उठा। उसने सैलून को फोन किया और कहा कि वह अंदर आने का कोई रास्ता नहीं है। इसके तुरंत बाद, उसने नियुक्ति के लिए अपने परिवार के चिकित्सक के कार्यालय से संपर्क किया।
सबसे पहले, वॉन सेंट जेम्स के डॉक्टर को संदेह था कि उसकी थकावट उसके सी-सेक्शन के दौरान खून की कमी से एनीमिया के कारण थी। उसने उसे लेने की सलाह दी लोहे की खुराक एक हफ्ते के लिए और फिर वापस आ जाओ। उसकी अनुवर्ती नियुक्ति पर, हालांकि, अतिरिक्त रक्त कार्य ने सुझाव दिया कि कुछ और चल रहा था। उसके डॉक्टर को संदेह था कि उसे प्रसवोत्तर हृदय की स्थिति हो सकती है जिसके कारण हृदय बड़ा हो गया, इसलिए उसने छाती का एक्स-रे कराने का आदेश दिया। सामान्य से बड़े दिल के बजाय, हालांकि, इमेजिंग से पता चला कि वॉन सेंट जेम्स के पास एक था उसके फेफड़ों में तरल पदार्थ का निर्माण . वह सांस लेने के लिए संघर्ष कर रही थी क्योंकि उसके फेफड़े पूरी तरह से नहीं फूल सके थे।
अगले दिन, जब उसका पति अपनी बेटी को घर पर देख रहा था, वॉन सेंट जेम्स उसके फेफड़ों को निकालने के लिए पास के एक अस्पताल में गया। वह बहुत असली थी, उसे याद है। एक मिनट आप ठीक हैं, अगले ही दिन आप अस्पताल में हैं, आपकी पीठ में एक सुई फंस गई है।
पल्मोनोलॉजिस्ट ने लगभग एक लीटर तरल पदार्थ निकाला लेकिन उसके रंग के बारे में चिंतित था। आमतौर पर, फेफड़ों में चार चम्मच से भी कम पुआल के रंग का तरल होता है, लेकिन उसका रंग आइस्ड टी का था-इस बात का सूचक है कि द्रव में रक्त था। कभी-कभी, यह a . का संकेत हो सकता है मैलिग्नैंट ट्यूमर . तो डॉक्टर ने एक सीटी स्कैन का आदेश दिया, जिसमें एक द्रव्यमान का पता चला, लेकिन उन्हें वास्तव में यह पहचानने के लिए अधिक परीक्षण और एक सुई बायोप्सी करने की आवश्यकता होगी।
इस बिंदु पर, यह स्पष्ट था कि वॉन सेंट जेम्स के स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों का उनकी हालिया गर्भावस्था या प्रसवोत्तर थकान से कोई लेना-देना नहीं था। मेरे पति ने मुझे उठाया, मैंने उनसे कहा कि उन्हें एक द्रव्यमान मिला है, और हम लिली को देखते रहे, जैसे, यह वह नहीं है जिसके लिए हमने साइन अप किया है। यह नया पितृत्व नहीं है जिसके लिए हमने साइन अप किया है। यह खुश होना चाहिए, वह कहती है।
एक बच्चे के रूप में लिली के साथ हीदर
हीदर वॉन सेंट जेम्स की सौजन्यदो हफ्ते बाद, 21 नवंबर, 2005 को, वॉन सेंट जेम्स को घातक फुफ्फुस मेसोथेलियोमा (MPM) का पता चला, जो कैंसर का एक आक्रामक रूप है।
मेसोथेलियोमा अपेक्षाकृत दुर्लभ है, जिसके लिए लेखांकन सभी कैंसर मामलों में 1% से कम , लेकिन वॉन सेंट जेम्स' जैसा मामला विशेष रूप से असामान्य है। अधिकांश मेसोथेलियोमा रोगी पुरुष हैं, और निदान की औसत आयु 74 है, प्रति व्यक्ति अमेरिकन कैंसर सोसायटी . वॉन सेंट जेम्स 35 वर्ष के थे। उनके पल्मोनोलॉजिस्ट ने उन्हें बताया कि उन्होंने कभी भी एक अन्य मेसोथेलियोमा रोगी को उसके जितना छोटा देखा था।
जैसा कि वॉन सेंट जेम्स के डॉक्टर ने समझाया, मेसोथेलियोमा का नाम इसके लिए रखा गया है - मेसोथेलियम में, ऊतक की एक पतली परत जो हमारे अधिकांश आंतरिक अंगों को कवर करती है। मेसोथेलियोमा के अधिकांश मामलों की तरह, वॉन सेंट जेम्स का कैंसर फुस्फुस, या फेफड़ों के ऊतक में हुआ।
एक गलतफहमी है कि अभ्रक प्रतिबंधित है, और इसलिए अब कोई समस्या नहीं है।
मेसोथेलियोमा इस मायने में अद्वितीय है कि यह सबसे अधिक बार होता है के कारण इससे संसर्घ अदह , एक प्रकार का खनिज जो प्राकृतिक रूप से रेशों के बंडलों में पाया जाता है। 1800 के दशक के अंत में, एस्बेस्टस को एक अद्भुत सामग्री माना जाता था, जो गर्मी, आग और बिजली के प्रतिरोध के लिए बेशकीमती थी। निर्माताओं और बिल्डरों ने इसे कई अन्य उत्पादों के बीच इन्सुलेशन, छत के दाद, छत और फर्श की टाइलों, जहाजों और ब्रेक पैड में इस्तेमाल किया। लेकिन 1900 के दशक की शुरुआत में, हमने सीखा कि एस्बेस्टस में सांस लेने से फेफड़ों में निशान पड़ जाते हैं: यह सच होना बहुत अच्छा था, और जल्द ही, विशेषज्ञ सीखेंगे कि सर्वव्यापी सामग्री सीधे कैंसर का कारण बन सकती है।
अधिकांश मेसोथेलियोमा रोगी वृद्ध पुरुष होते हैं क्योंकि कैंसर पर अनुसंधान के लिए अंतर्राष्ट्रीय एजेंसी (IARC) से पहले खनन, निर्माण, निर्माण, घर की मरम्मत, जहाज निर्माण, और सेना जैसे उद्योगों में नौकरी पर बड़ी मात्रा में एस्बेस्टस के संपर्क में आने की संभावना थी। 1977 में एस्बेस्टस को एक कार्सिनोजेन के रूप में वर्गीकृत किया गया था और नौकरी के दौरान एस्बेस्टस के जोखिम को सीमित करने के प्रयास किए गए थे। लेकिन उनमें से कुछ अपने साथ अपने कपड़े और त्वचा पर भी एस्बेस्टस धूल घर ले गए - अनजाने में अपने परिवार के सदस्यों को भी जोखिम में डाल दिया।
1970 के दशक में वॉन सेंट जेम्स के बचपन के दौरान, उनके पिता ने निर्माण में काम किया। मुझे याद है कि जब वह एस्बेस्टस को ड्राईवॉल में मिलाकर काम से घर आया था, तो उसकी जैकेट इस भूरे-सफेद धूल में ढकी हुई थी, वह कहती है। उसने काम के बाद इसे हमारे प्रवेश द्वार में लटका दिया, और जब मैं अपने खरगोश को खिलाने, यार्ड को रेक करने या मेल लेने के लिए बाहर दौड़ता तो मैं इसे पहनता। मुझे वह जैकेट पहनना बहुत पसंद था क्योंकि वह मेरे पिताजी की थी। यह प्रतीत होता है कि यह मासूम बचपन का जोखिम था जिसके कारण तीस साल बाद वॉन सेंट जेम्स के मेसोथेलियोमा का निदान हुआ। समयरेखा समझ में आई, क्योंकि यह रोग आमतौर पर शुरुआती एस्बेस्टस एक्सपोजर के लगभग 20 से 30 साल बाद उभरता है।
जब आप एस्बेस्टस फाइबर को अंदर लेते हैं, तो यह आपके वायुमार्ग से होकर आपके फेफड़ों के किनारे के अंदर समा जाता है, बताते हैं राजा एम. फ्लोर्स, एम.डी. , न्यूयॉर्क शहर के माउंट सिनाई अस्पताल में मेसोथेलियोमा के रोगियों का इलाज करने वाले थोरैसिक सर्जरी के एक प्रोफेसर और प्रमुख। हर सांस के साथ, वह छोटा फाइबर आपकी छाती की दीवार के खिलाफ रगड़ता है। यह एक जंगली निशान की तरह है। समय के साथ, यह जलन फेफड़ों में निशान ऊतक बना सकती है जिसे एस्बेस्टोसिस कहा जाता है। इस निशान ऊतक के अंदर, घातक मेसोथेलियोमा ट्यूमर बढ़ना शुरू हो सकता है।
मेरे पिताजी अपने परिवार का भरण-पोषण करने के लिए काम पर जा रहे थे, वॉन सेंट जेम्स कहते हैं। लेकिन अपनी बेटी के निदान के बारे में जानने के बाद, वह अपराधबोध से जूझ रहा था। जब उसने अपने पास्टर के साथ प्रार्थना की, तो उसने उससे चिंता न करने के लिए कहा- उसकी बेटी एक प्रकाशस्तंभ होगी, जो दूसरों के लिए एक आशा की किरण होगी जो पीड़ित हैं। मेरे पिताजी ने इसमें बहुत आराम किया। उसने मेरी बीमारी में एक बड़ा उद्देश्य देखा, वह कहती है।
हीथर वॉन सेंट जेम्स और उनके पिता प्रकाशस्तंभ के रूप में उनकी भूमिका में आराम लेते हैं: दूसरों के लिए आशा की किरण।
हीदर वॉन सेंट जेम्स की सौजन्यमेसोथेलियोमा के लिए विशिष्ट रोग का निदान लगभग एक वर्ष है, और उपचार के विकल्प वॉन सेंट जेम्स के लिए सीमित थे और अभी भी, प्रति वर्ष हैं रोग नियंत्रण और रोकथाम के लिए केंद्र (CDC)। वॉन सेंट जेम्स को बताया गया था कि उसके पास जीने के लिए 15 महीने हो सकते हैं, लेकिन वह अपनी बेटी के लिए जीवित रहने के लिए दृढ़ थी। अगले वर्ष, उसने एक जटिल शल्य प्रक्रिया की, जिसमें उसके पूरे प्रभावित फेफड़े को कीमोथेरेपी के चार सत्रों और विकिरण के तीस सत्रों के साथ हटा दिया गया था। जैसे-जैसे उसने इलाज और ठीक होने में मदद की, उसके माता-पिता, पति और बहन ने उसकी और उसकी बेटी की देखभाल करने में मदद की।
आज, वॉन सेंट जेम्स एक मेसोथेलियोमा उत्तरजीवी, कैंसर कोच, और एस्बेस्टस के उपयोग पर वैश्विक प्रतिबंध के लिए अधिवक्ता हैं। यद्यपि विकिरण के कारण एक फेफड़े और तंत्रिका क्षति के साथ जीवन कई चुनौतियों का सामना करता है, वह लगभग पंद्रह वर्षों तक अपने पूर्वानुमान से आगे निकल चुकी है। उसके पिता की कुछ साल पहले किडनी के कैंसर से मौत हो गई थी।
अभ्रक अतीत के खतरे की तरह लग सकता है, लेकिन इसे अभी तक संयुक्त राज्य अमेरिका और कई अन्य देशों में पूरी तरह से प्रतिबंधित नहीं किया गया है।
वॉन सेंट जेम्स कहते हैं, एक गलतफहमी है कि एस्बेस्टस पर प्रतिबंध लगा दिया गया है, और इसलिए अब कोई समस्या नहीं है। हालांकि व्यावसायिक सुरक्षा और स्वास्थ्य प्रशासन (ओएसएचए) ने श्रमिकों को एस्बेस्टस से बचाने के लिए मानकों को जारी किया और पर्यावरण संरक्षण एजेंसी (ईपीए) ने 1 9 70 के दशक में कई एस्बेस्टस युक्त उत्पादों पर प्रतिबंध लगा दिया, लेकिन इससे पहले निर्मित इमारतों और उत्पादों में अभी भी एस्बेस्टोस हो सकता था। इससे ज्यादा और क्या? रिपोर्ट के अनुसार, यू.एस. कुछ एस्बेस्टस युक्त उत्पादों का निर्माण और आयात करना जारी रखता है, जिनमें से अधिकांश का उपयोग क्लोरीन उद्योग में किया जाता है। सीडीसी द्वारा प्रकाशित एक रिपोर्ट . यह अज्ञात है कि एस्बेस्टस कितना आयात किया जाता है, हालांकि यह कई अलग-अलग उत्पादों में पाया जा सकता है, जिसमें पारंपरिक रूप से इसके साथ बने सामान जैसे कि निर्माण सामग्री और ब्रेक लाइनिंग और पैड के साथ-साथ गास्केट, मिलबोर्ड, यार्न और थ्रेड, अन्य शामिल हैं।
कई अमेरिकियों का मानना है कि एस्बेस्टस के खतरे को नियंत्रित किया गया है, लेकिन यह अभी भी संयुक्त राज्य भर में स्कूलों, घरों और इमारतों की एक अनकही संख्या में पाया जाता है। प्राकृतिक आपदाओं, नवीनीकरण, या DIY परियोजनाओं के कारण टाइल, छत, या दीवारों में टूटना इन हानिकारक तंतुओं को हवा में प्रवेश करने की अनुमति दे सकता है - और नाजुक ऊतक के अंदर कहर बरपा सकता है जो हमारे फेफड़ों को रेखाबद्ध करता है। आज, अधिकांश लोग निर्माण, रीमॉडेलिंग और विध्वंस कार्य के दौरान अभ्रक के संपर्क में आते हैं। और सच्चाई यह है कि एस्बेस्टस अभी भी हमारे देश में विभिन्न उत्पादों में आयात किया जाता है और कुछ विनिर्माण संयंत्रों में उपयोग किया जाता है।
अपनी और अपने प्रियजनों की सुरक्षा के लिए, डॉ. फ्लोरेस आपके घर में अभ्रक के प्रति सतर्क रहने की सलाह देते हैं। पॉपकॉर्न की छत को अलग करना, इन्सुलेशन को फाड़ना, या पुरानी फर्श को हटाने जैसी किसी भी घरेलू रीमॉडेलिंग परियोजनाओं से निपटने से पहले, ऐसे विशेषज्ञों को नियुक्त करें जो एस्बेस्टस की उपस्थिति का परीक्षण कर सकते हैं और इसे ठीक से हटा सकते हैं।
जबकि मेसोथेलियोमा दुर्लभ है और 1990 के दशक से 2000 के दशक के मध्य तक इस बीमारी की दर में गिरावट आई है, संयुक्त राज्य अमेरिका में मामलों की संख्या बढ़ी यूपी 2015 तक - एक संकेतक है कि एस्बेस्टस अभी भी एक खतरा है, प्रति the CDC . हर साल, लगभग 3,000 नए मामले में निदान किया जाता है, और दुनिया भर में, अनुमानित 107, 000 लोग एस्बेस्टस से संबंधित बीमारियों से मर जाते हैं, के अनुसार विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) . वॉन सेंट जेम्स का कहना है कि उन्होंने अपने पूरे काम के दौरान कई दोस्त बनाए- लेकिन कुछ ही समय बाद उन्हें खो दिया। इस बीमारी के लिए औसत जीवन प्रत्याशा चार से अठारह महीने है, और उस समय के भीतर ज्यादातर लोगों की मृत्यु हो जाती है, वह कहती हैं। अगर मैं भाग्यशाली हूं, तो मैं किसी को कुछ वर्षों के लिए जानता हूं, हम करीब आते हैं, और फिर उनका निधन हो जाता है।
अभ्रक से संबंधित रोगों को समाप्त करने के लिए, WHO अनुशंसा करता है कि सभी देश अभ्रक का उपयोग बंद कर दें। यू.एस. में, कुल एस्बेस्टस प्रतिबंध के लिए कानून वर्तमान में काम कर रहा है, लेकिन पक्षपातपूर्ण राजनीति ने इसकी प्रगति को रोक दिया है। सांसदों ने तर्क दिया है कि प्रतिबंध कुछ मुकदमों को कैसे प्रभावित कर सकता है, जिससे गतिरोध हो सकता है। हम इसके बारे में कितने दशकों से जानते हैं? डॉ फ्लोरेस कहते हैं। यह कोई ब्रेनर नहीं है - बस इसे प्रतिबंधित करें।
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